Adventor se věnuje komplexně problematice autismu zejména přes osvětové činnosti, poskytování terapeutických a dalších služeb, poskytování specializovaných kurzů a informací pro osoby na spektru autismu, jejich blízké, odbornou i laickou veřejnost, podporované zaměstnávání. Také sdružuje ty, kteří se chtějí aktivně účastnit a je tedy i svépomocnou organizací sebeobhájců a jejich podporovatelů.
Zprostředkováváme kvalitní informace nejen o Pes Equinovarus Congenitus (PEC), ale i dalších aspektech spojených s touto diagnózou. Zvyšujeme tak pravděpodobnost úspěšnosti léčby nebo dokonce často zvrátíme rozhodnutí rodičů o přerušení těhotenství. Tvoříme a distribuujeme po celé České republice informační materiály o PEC nejen v tištěné podobě, ale i jako ucelené portály např. ponseti.cz, pesequinovarus.cz. Díky článkům a reportážím informujeme širokou veřejnost o této vrozené vývojové vadě a její léčbě. Rodiče i dospělí s PEC mají možnost sdílet své starosti i úspěchy v léčbě ve Facebookové skupině, která má v současnosti téměř 1000 členů. Pořádáme celorepublikový sraz rodičů a dětí, který je jak odborně zaměřený, tak je i platformou pro sdílení zkušeností s léčbou přímo mezi rodiči.
ALEN - sdružení žen postižených rakovinou, z.s., je pacientskou organizací žen postižených rakovinou prsu. Cílem naší neziskové organizace je nestranná pomoc všem ženám postiženým rakovinou prsu, aby dál žily kvalitní život plný radostí v dobré psychické i fyzické kondici. V rámci dobrovolné činnosti edukujeme též zdravou veřejnost, aby měla dostatek informací z oblasti prevence před tímto onemocněním.
Aliance žen s rakovinou prsu vytváří informační a edukační centrum pro veřejnost, onkologicky nemocné a jejich organizace, poskytuje metodickou pomoc organizacím onkologicky nemocných, koordinuje projekty a kampaně ve prospěch prevence a léčby nádorového onemocnění prsu, sjednocuje snahy pacientských organizací i jednotlivců o prosazování práv a rovných podmínek k léčení a rekonvalescenci žen s nádorovým onemocněním prsu,zastupuje české onkologické pacientky v mezinárodních strukturách.
Spolek ALSA je organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o amyotrofickou laterální sklerózu, ALS. Našim prvořadým cílem je pomoc pacientům v boji s tímto nevyléčitelným, smrtelným onemocněním – poradenstvím, konzultací vhodných terapií, pomoci s vyřizováním příspěvků, pomůcek, zapůjčování pomůcek a další.
Posláním společnosti AMA SOP Most je poskytování informací a sociální pomoc klientům s onkologickým a postonkologickým onemocnění a jejich rodinným příslušníkům, které slouží jako podklad pro řešení klientovy nepříznivé sociální situace. Pod pojmem nepříznivá sociální situace rozumíme oslabení nebo ztrátu schopnosti z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu řešit vzniklou situaci tak, aby toto řešení podporovalo sociální začlenění a ochranu před sociálním vyloučením.
Amelie, z.s. je pacientskou organizací, která má za cíl jak poskytovat odborné služby onkologicky nemocným a jejich blízkým, tak realizovat osvětu v oblasti psychosociální pomoci. Posláním organizace je Pomáhat žít život s rakovinou.
Spolek podporující osoby s Angelmanovým syndromem a jejich rodiny.
Spolek onkologických pacientů, jejich rodin a přátel včetně odborníků z řad lékařů, zdravotních sester, radiologů, psychologů a rehabilitačních pracovníků. Pomáháme lidem, kteří si procházejí nebo prošli léčbu zhoubného nádorového onemocnění z ČR.
Jsme spolek, který vznikl za účelem osvěty, že existuje Treacher-Collins syndrom. Šířením povědomí o syndromu doufáme nejen ve snazší inkluzi dětí a lidi s TCS do společnosti, ale hlavně vzbuzeni zájmu nějakého lékaře, který by nám pomohl hledat možnosti řešení problematiky syndromu. Vybudovali jsme fungující síť rodin, která mezi sebou komunikuje a intenzivně pracujeme na osvětě nejen o TCS , ale i životě se syndromem a životě se "znetvořením"
Vytváříme edukativní dokumentární cyklus Život za zdí, určený lidem s neléčenou nebo špatně léčenou úzkostí a depresí. Pořádáme přednášky o úzkostných poruchách pro širokou veřejnost, ale také pro zdravotníky zdravotníků. Snažíme se o zprostředkování objektivního pohledu na současnou psychiatrickou péči u nás a zprostředkováváme pomoc těm, kteří trpí primárně úzkostmi a depresemi.
Základním poslaním ASNEP, z. s. je umožňovat zástupcům subjektů pracujících ve prospěch sluchově postižených lidí nebo jejich rodičů, aby se pravidelně setkávali. ASNEP, z. s. je organizace zastupující občany různých sluchový vad a tedy i různých zájmů. Členské organizace mají možnost prostřednictvím ASNEP, z. s. navrhovat a připomínkovat předpisy, které mají ovlivnit život sluchově postižených občanů.
Nezisková organizace ASGENT podporuje základní výzkum Angelmanova syndromu, který iniciovali sami pacienti. Popularizuje vědu v oblasti zdravotnictví, zvyšuje povědomí o molekulární biologii a vzácných onemocněních. Cílovou skupinou jsou rodiny s dětmi se vzácným onemocněním, ale i široká veřejnost. Pomáhá pacientům vzácného nevyléčitelného onemocnění zcela unikátním přístupem, který zde v Čechách zcela chybí. Spojením vědců, lékařů a pacientů usiluje o nalezení léčby pro pacienty, kteří by jinak zůstaly v kategorii nevyléčitelní.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR (AMD) je pacientská organizace sdružující osoby se svalovou dystrofií a jinými nervosvalovými onemocněními, jejich rodinné příslušníky, přátele a podporovatele. Jsme organizace s celostátní působností. Svalové dystrofie jsou závažná, progresivní, dosud neléčitelná vzácná onemocnění dětí i dospělých. Muskulární dystrofici patří k nejtíže postiženým, z nichž mnozí jsou odkázáni na používání vozíku a na pomoc jiných osob se všemi negativními důsledky, které z této skutečnosti vyplývají.
Nezisková organizace. První čistě mužská pacientská organizace v ČR, která nabízí pomocnou ruku všem mužům s diagnózou karcinomu prostaty. Jejím cílem je pomáhat nejen svým členům, ale všem pacientům, kterých každým rokem přibývá přes 8 000, a kteří hledají odpověď na otázky jaký způsob léčby zvolit a jak se doléčit, aby se jim vrátila původní kvalita života.
Programem AP je hájení a prosazování zájmů osob s chronickými následky po dětské obrně/polio. ČSR je od roku 1961 1.zemí, kde bylo polio eradikováno: po vyřešení likvidací nákazy zůstali chronici s různým stupněm postižení. Poslední generace poliomyelitiků se snaží být společensky prospěšnou spoluprací se státními institucemi v propagaci očkování proti polio, v osvětě lékařů a zdravotního personálu pořádáním seminářů ad. Cílem je předávat osobní zkušenosti, udržet soběstačnost členů.
Spolek je dobrovolným, nevládním, neziskovým, nepolitickým sdružením občanů, v němž se sdružili protetičtí a ortopedičtí pacienti, handicapovaní a jinak zdravotně postižení k aktivní činnosti na jejich ochranu a jejich podporu, k popularizaci tohoto cíle a k poskytování obecně prospěšné činnosti v oblasti poskytování zdravotní péče a služeb zdravotně postiženým.
Sdružovat pacienty, poskytovat jim informace, zastupovat je v konfliktech s lékaři a úřady, organizovat poradenskou činnost a vzdělávací akce pro pacienty a jejich rodinné příslušníky, edukovat společnost v oblasti pomoci zdravotně postiženým osobám.
Poskytování informací a služeb pro osoby se sluchovým postižením, převážně nedoslýchavé.Tyto osoby jsou ohroženy sociálním vyloučením v důsledku komunikační bariéry, která omezuje a někdy i znemožňuje informovanost a vzdělávání uživatele služby a souvisí se začleněním těchto osob do rodiny i do společnosti. Učíme uživatele kompenzační pomůcky pro sluchově postižení bezproblémově a efektivně používat. Tím pomáháme řešit letité problémy, na které stát a pojišťovny vynakládají značné prostředky.
Jsme pacientskou organizací sdružující pacienty se vzácným onemocněním arteriovenózní malformací hlavy a krku, jejich rodinné příslušníky či dobrovolné zájemce.
Organizace se zabývá problematikou celiakie a bezlepkové diety v celé šíři problému, tj. jak z hlediska zdravotního, tak sociálního. Činnost organizace je primárně zaměřená na pomoc diagnostikovaným pacientům, ale také na edukaci veřejnosti a na osvětovou činnost.
Našim posláním je pomoci dětem s diabetes mellitus a jiným autoimunitním onemocněním a jejich rodinným příslušníkům. Organizovat společná setkání a umožnit vzájemnou výměnu zkušeností. Usilovat svou činností o zlepšení péče o osoby s DM a podílet se na jejich celoživotním vzdělávání z oblasti léčby diabetu a tak se vyrovnat s tímto celoživotním onemocněním. Hlavní činností je zejména: organizace seminářů s odbornou tématikou (edukace dětí a rodičů, odborná prezentace nových směrů v diabetologii, prezentace výrobků a pomůcek pro diabetiky a jejich využití v běžném životě, právní a sociální poradenství)
V rámci své činnosti zajištujeme služby ve prospěch osob se zdravotním postižením a seniorů. Jedná se o osobní asistenci, individuální bezbariérovou dopravu, sociální poradenství, půjčovnu kompenzačních a rehabilitačních pomůcek.
CEREBRUM - Asociace osob se získaným poškozením mozku z.s. je zapsaný spolek, jehož posláním je přispívat k porozumění problematice poranění mozku, poskytovat informace a zejména podporovat občany, kteří utrpěli traumatické či jiné poškození mozku, nebo jejich rodinné příslušníky a pečující.
Účelem spolku je podpora všech aktivit, které pomáhají pacientům s chronickým onemocněním ledvin (dále jen CKD) a podpora prevence onemocnění ledvin.
Spolek rodin diabetických dětí - Činnost směřující k podpoře a pomoci dětem s diabetem a rodinám těchto dětí, a také široké veřejnosti se zájmem o tuto problematiku
Česká alzheimerovská společnost (ČALS) vznikla v roce 1997 jako občanské sdružení. U jejího zrodu stáli profesionálové z řad gerontologů, lékařů a sociálních pracovníků, stejně jako rodinní pečující. V roce 2014 se podařilo formálně dokončit transformaci ČALS na obecně prospěšnou společnost. Cílem ČALS nadále je pomáhat lidem s demencí a těm, kteří o ně pečují. ČALS je členem Alzheimer Europe a Alzheimer's Disease International.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z.s. je nezisková organizace, která sdružuje vozíčkáře po poranění míchy z celé ČR. Hájíme zájmy vozíčkářů po poranění míchy, usilujeme o vytvoření podmínek pro jejich plnohodnotný život a pro integraci do většinové společnosti.
Posláním České asociace pro vzácná onemocnění (zkráceně ČAVO) je sdružovat organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, zastupovat jejich zájmy a posilovat povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a veřejností.
Česká společnost AIDS pomoc (ČSAP) vznikla koncem roku 1989 jako pomoc a podpora HIV pozitivním lidem. Provozuje sociálně-azylové centrum Dům světla, kde nabízí bezplatné anonymní testování na HIV a azylové a ubytovací služby pro HIV+ osoby. Organizace realizuje AIDS poradny, bezplatné anonymní testování na protilátky HIV v Praze, Ostravě, Olomouci, Teplicích a mobilní poradně v sanitním voze a také nonstop telefonní poradenskou linku pro oblast prevence HIV/AIDS a další podpůrné a preventivní aktivity. Zabývá se také právní pomocí v případech diskriminace HIV pozitivních osob a snižováním společenského stigmatu, který s sebou HIV infekce může přinášet.
Nezisková organizace má za cíl pomáhat osobám se sluchovým postižením řešit jejich nepříznivou situaci. Poskytujeme služby pro neslyšící uživatele znakového jazyka a pro lidi, kteří preferují komunikaci v psané formě českého jazyka.
České ILCO, z.s. zastřešuje spolky stomiků v ČR, zastupuje jejich zájmy v mezinárodních organizacích. Spolupracuje se zákonodárci, státními orgány, pojišťovnami, zdravotníky, výrobci stomických pomůcek a dalšími organizacemi. Smyslem práce Českého ILCO je pomoci řešit problémy zdravotní, sociální a psychické, které jsou spojeny s návratem stomika do normálního života. Připravuje a školí dobrovolníky z řad zkušených stomiků. Zdůrazňuje význam prevence. Snaží se odtabuizovat téma stomií.
Poskytování informací laické i odborné veřejnosti. Pomáháme pacientům i těm budoucím pacientům s Marfanovým syndromem vyhledat zprávné lékařské odborníky co nejblíže jejich bydlišti. Poskytujeme pomoc v jednání s posudkovými lékaři. Komunikace po telefonu a e-mailem. Pokud je to finančně možné, domlouváme se se členy na dvoudenním pobytu jednou za rok, s pozvanými lékařii a možnou terapií. Tato setkání jsou prospěšná pro obě strany, jak pro lékaře, tak pro pacienty.
Nezisková organizace má za cíl pomáhat osobám se sluchovým postižením řešit jejich nepříznivou situaci. Hlavní spolek zakládá své pobočné spolky, které se starají o členy v pobočných spolcích. Dále hlavní spolek je zakladatelem České unie neslyšících, z.ú. která je hlavním poskytovatelem sociálních služeb a tato organizace poskytuje tlumočnické, přepisovatelské a aktivizační služby pro neslyšící uživatele znakového jazyka a pro lidi, kteří preferují komunikaci v psané formě českého jazyka.
ČOPN sdružuje osoby se vztahem k plicním nemocem - pacienty, rodinné příslušníky, lékaře-plicní odborníky i další osoby se zájmem o tuto problematiku. Základním cílem je zvyšování obecné informovanosti o plicních nemocech, spolupráce při zkvalitňování života pacientů s plicními nemocemi a jejich informovanosti o moderních trendech léčby, zlepšení vzájemné informovanosti odborné a laické veřejnosti, zdůrazňování zájmů pneumologických pacientů při jednání s jinými organizacemi i institucemi.
Český svaz hemofiliků (ČSH) sdružuje od roku 1990 kromě osob s hemofilií i nemocné s von Willebrandovou chorobou, případně dalšími onemocněními srážlivosti krve. Zastává zájmy svých členů, usiluje o maximální zkvalitnění jejich života s onemocněním a podporuje jejich začlenění do společnosti. Členy jsou nejen samotní nemocní, ale také jejich rodinní příslušníci, přátelé, lékaři a další zdravotníci. Členství ve Světové federaci hemofilie (WFH), Evropském hemofilickém konsoriciu (EHC) a Českém národním hemofilickém programu (ČNHP) Svazu zajišťuje nejen přístup k nejnovějším poznatkům na poli léčby a výzkumu hemofilie, ale také možnost sdílet zkušenosti na mezinárodní úrovni. Na ČSH se můžete obrátit, pokud máte pocit, že jste na své onemocnění sami, během léčby se potýkáte s problémy v jednání s pojišťovnou, lékaři či úřady, nebo jenom máte zájem se na jedné z akcí potkat s ostatními hemofiliky
DEBRA ČR, z.ú. je členem mezinárodního uskupení DEBRA INTERNATIONAL. Organizace DEBRA na celém světě podporují lidi se vzácným puchýřnatým onemocněním Epidermolysis bullosa congenita (EB). Našimi aktivitami usilujeme o to, aby nemocní a jejich rodiny dokázali čelit tíživé ekonomické situaci, psychickým a sociálním problémům, jež vyplývají ze záludnosti tohoto onemocnění. Snažíme se zapojovat lidi s EB do plnohodnotného života.
Diacel Písek sdružuje rodiny zdravotně postižených dětí, pořádá pro ně akce po celý rok. Zároveň pořádá akce i pro veřejnost a dostává problematiku diabetu a celiakie do vědomí okolí. Pořádá ozdravně edukační pobyty/letní i zimní/ pro zdravotně postižené děti z celé ČR
Chceme podat pomocnou ruku pacientům s Familiární hypercholesterolemie (FH), jejich rodinám a jejich lékařům. Jsme připraveni pomáhat při nedostatku informací o současné medikamentózní léčbě, životním stylu a výživě. Podporujeme vznik malých regionálních skupin pacientů, v nichž je možné sdílet zkušenosti a vědomosti související s onemocněním. V neposlední řadě je naším cílem pravidelně informovat širokou veřejnost o existenci FH, dalších hereditárně podmíněných dyslipidémiích a o zdravém životním stylu v prevenci kardiovaskulárních onemocnění (tiskové konference, přednášky, brožury, osvětové kampaně, kamapaně na sociálních sítích atd.)
Spolek poskytuje informační zázemí pacientům s leukemiemi a jinými krevními malignitami (MDS, MPN), jakož i jejich rodinným příslušníkům, navigaci k expertní péči i výměnu zkušeností v rámci pacientské komunity. Hájí zájmy a práva nemocných s hemato-onkologickou diagnózou v jednáních s dotčenými stranami v rámci zdravotnického systému.
Spolek sdružuje pacienty s narkolepsií, jejich rodiny a zájemce o problematiku. Cílem je zvýšení povědomí o onemocnění u laické i odborné veřejnosti a díky tomu zkvalitnění života pacientů či rychlejší diagnostika onemocnění. Spolupracujeme s předními pracovišti zabývajícími se touto diagnózou, pořádáme setkání pacientů, informujeme o aktuálních výzkumech a poskytujeme edukační programy.
Jsme nezisková organizace, která své úsilí a aktivity věnuje cílové skupině osob s diabetem a srdečním selháním. Diagnostikovaným osobám se snažíme předávat základní informace o těchto onemocněních, dopadech na životní styl, aby dokázali svoje onemocnění lépe přijmout jako součást života.Osobám blízkým poskytujeme informace o těchto onemocněních, aby jim mohli být podporou.
DIAKTIV sdružuje diabetiky s aktivním přístupem k léčbě. Vyvíjí edukační činnost pro osoby s diabetem typu 1 a typu 2, jejich rodinné příslušníky přátele a další zájemce. Obhajuje oprávněné zájmy všech osob s diabetem, ve vztahu k plátcům i poskytovatelům zdravotní péče. Spolupracuje s dalšími pacientskými organizacemi v ČR I v zahraničí, s odbornou veřejností, ministerstvem zdravotnictví ČR, Akademií pacientských organizací (APO), IDF (International diabetes federation) a dalšími subjekty.
Spolek DIALOGOS je společenství lidí s osobní zkušeností s duševním onemocněním. Spolek vznikl s cílem pravidelných setkávání lidí, kteří cítí potřebu a chtějí změnit situaci svou, ale i celkovou situaci ve společnosti. Chceme diskutovat problémy, které nám duševní onemocnění přineslo a přináší. Diskutujeme však v nemalé míře i nad tématy, která nás zajímají a nad možnostmi ovlivnit dění na poli duševního zdraví. Přejeme si, aby náš názor byl slyšet a aby pozitivně ovlivnil naše postavení ve společnosti. Je čas se dění aktivně účastnit.
Spolek DIApozitiv, z. s. byl založen s cílem přispět ke zvýšení kvality života nemocných, kteří trpí diabetem mellitem I. nebo II. typu. Chce jim pomoci si uvědomit, že nejsou se svou nemocí sami, ale jsou součástí skupiny, ve které lze vzájemně konzultovat nejen své problémy, ale i radosti a zkušenosti.
Dystonie-rodina spolu. z. s. (dále jen spolek), je pacientská samosprávná, dobrovolná, nepolitická a nezisková organizace založená za účelem naplňování společného zájmu, kterým je sdružováni občanů k aktivní účasti prosazující činnost spolku. Posláním spolku je zejména: posilovat prvořadou a nezastupitelnou úlohu rodiny, ve které žijí zdravotně postižení občané. A) posilovat vazby v rodině, které pomáhají zdravotně postiženým, jejich vzájemné setkávání, zejména tam, kde žijí pacienti s dystonií B) organizovat přednášky a vzdělávání z oblasti rodinného práva, práv pacientů, slaďování pracovního života s péčí o zdravotně postiženého člena rodiny, zdravého životního stylu a osvěty o neurologické poruše zvané dystonie. C) překonávat sociální izolaci a nabízet osamoceným občanům prostor pro setkávání a zapojení do společných aktivit. D) poskytovat poradenství prostřednictvím koordinátorů/pacientů a zprostředkování profesionálního odborného poradenství. E) spolupracovat s dalšími organizacemi s podobným zaměřením, a to i ze zahraničí a s orgány státní správy a samosprávy a zdravotnickými pracovišti.
Zlepšujeme kvalitu specializované péče a kvalitu života pacientů se svalovou dystrofií DMD. Vzděláváme odborníky, pacienty a pečující rodiny. Poskytujeme psychosociální intervenci v rámci Klinických dnů ve FN Brno. Hájíme zájmy pacientů s DMD, rozšiřujeme povědomí o DMD. Podporujeme výzkum DMD a urychlené schvalování nových léků na DMD. Spolupracujeme s mnoha zahraničními pacientskými organizacemi, které se zabývají DMD.
Pacientská organizace sdružující pacienty s endometriózou
Zapsaný spolek EpiStop vytváří platformu pro setkávání, spolupráci a aktivní činnost všech skupin a osob, které mají vztah k lidem s epilepsií (pacientů, zástupců pacientských organizací, zdravotníků, odborných společností, sociálních poradců, úředníků státní správy, zástupců médií) s cílem zlepšit postavení těchto osob ve společnosti.
eReS tym ČR je pacientský spolek, který pomáhá zlepšit kvalitu života pacientů s RS v České republice, reprezentuje pacienty s diagnózou RS, jejich rodiny, přátele a sympatizanty. Hlavní cíle: - dosáhnout dostupnosti léčby pro všechny pacienty s RS - dosáhnout dostupnosti rehabilitace pro všechny pacienty s RS - podpořit efektivně výzkum RS - řešit problém zaměstnanosti pacientů s RS - zajistit ucelený a komplexní program pro nově diagnostikované pacienty s RS - realizovat informační a mediální kampaně pro veřejnost i pacienty – co je RS, škodlivost kouření pro pacienty, potřeba zdravého životního stylu, cvičení a psychohygieny - získávat prostřednictvím fundraisingu prostředky na zajištění potřeb pacientů
Podpora pacientů trpících Friedrichovou ataxií.
Šíření osvěty v oblasti rakoviny mladistvých a mladých dospělých lidí. Cílem projektu je během 3-4 let společně vytvořit prostor, kde propojíme organizace, nadační fondy, odborníky, pacienty a jejich osobní zkušenosti na jedné platformě. Chceme, aby se mladí, kteří jsou ve věku nemocných, podíleli na chodu spolku a pomáhali jej spoluutvářet. Budeme rozcestníkem pro každého, kdo potřebuje získat informace o své nemoci či nemoci blízké osoby.
Spolek je dobrovolnou, nevládní, nepolitickou, neziskovou pacientskou organizací s cílem podílet se na zkvalitnění života dětí a mládeže s diagnózou hereditárního angioedému (dále jen „HAE“) a jejich rodin.
HAIMA CZ je spolek, který na bázi dobrovolnosti sdružuje občany bez rozdílu věku, národnosti, víry či profese k aktivní pomoci dětem s onemocněním krvetvorby a dětem s onkologickým onemocněním, léčeným na Klinice dětské hematologie a onkologie FN Motol v Praze.
HEMOJUNIOR je dobrovolnou, neprofesionální organizací, sdružující své členy z řad občanů bez rozdílu věku, národnosti, víry, profese či společenského postavení, kteří se chtějí aktivně podílet na pomoci dětem s hemofilií. Vzniklo z iniciativy rodičů v listopadu 2001.
Účelem spolku je propagační. popularizační, edukační a terapeutická činnost (lektorská a poradenská)
INTEGRAČNÍ CENTRUM SASOV z. ú. má tři registrované služby: 1. Denní stacionář 2. Sociální rehabilitace 3.Odborné sociální poradenství Vedle těchto služeb se ICS snaží zajišťovat pro hendikepované děti a jejich rodiny finančně dostupné volnočasové aktivity včetně letních táborů. V objektech ICS také probíhají odborné vzdělávací semináře k problematice PAS určené zejména pro rodiče, pedagogy a pracovníky sociální sféry lektorované samotnými pracovníky ICS nebo externími odborníky na problematiku PAS.
Naše organizace sdružuje rodiny s diabetickými dětmi převážně z Olomouckého a Zlínského kraje, ale výjimkou nejsou ani členové z jiných koutů republiky. Ve spolupráci s lékaři a zdravotními sestrami z Dětské kliniky Fakultní nemocnice Olomouc pro ně zajišťujeme edukační semináře sloužící k upevnění a prohloubení znalostí o cukrovce a také k získání informací o novinkách v léčbě diabetu. Pro děti ve věku 8 – 15 let pořádáme o prázdninách letní tábory, kde si malí diabetici užijí spoustu zábavy a zároveň jsou hravou formou seznamováni se svou nemocí a jejími potřebami, to vše pod bedlivým okem zdravotníků. V průběhu roku organizujeme pro rodiny s diabetickými dětmi také další akce (maškarní karneval, dětský den, víkendový pobyt, mikulášskou nadílku atd.), kde si rodiče i děti mohou navzájem předat své zkušenosti ze života s diabetem.
Posláním spolku Jdeme Autistům Naproti je nabídnout pomoc, podporu a poradenství rodinám s dětmi poruchou autistického spektra. V současné době provozujeme 2 sociální služby (raná péče a sociální rehabilitace) pro děti a mladé dospělé ve věku 1 - 26 let z celého Olomouckého kraje. Obě služby jsou poskytovány ambulantní i terénní formou. S cílovou skupinou dětí s PAS (porucha autistického spektra) a jejich rodinami pracujeme již 17 let. Poskytujeme podporu a pomoc pečujícím osobám, protože organizace vznikla právě z iniciativy rodičů dětí s PAS. Dále pořádáme vícedenní pobyty pro rodiny s dětmi, příměstské tábory, besedy, přednášky, programy primární prevence šikany na ZŠ a SŠ.
Jelimán, z.s. je informačním a edukačním centrem pro veřejnost, onkologické pacienty a pacienty v remisi. Nosným pilířem organizace je motivace, psychická podpora, duševní terapie, nutná a nezbytná k překonání této těžké nemoci. Zakladatelka spolku Jelimán /Věra Fina/ je onkologickou pacientkou v remisi. Naspala o tomto onemocnění motivační knihy. Vydává kalendáře s osobním mottem „každý den je dar“. Koná motivační besedy a také besedy o prevenci onkologického onemocnění. Pořádá autorská čtení, výstavy svých obrazů a fotografií, důležité k duševní terapii. Organizuje kulturní vystoupení, pořádá kulturní programy pro onkologické pacienty a pacienty v remisi. /pro dospělé i dětské pacienty/ Usiluje o legislativní změny vyhlášek a zákonů pro hendikepované pacienty po onkologickém onemocnění. Za tyto kroky získala nejedno významné ocenění. Informuje a pomáhá pacientům se stomiemi. /tento trvalý hendikep má/ Pořádá „živé“ linky na soc. sítích. Je zakladatelkou a autorkou projektu „Sad nadějí“, který je pro onkologické pacienty a pacienty v remisi. Tento unikátní, jedinečný a motivační projekt je chráněn autorským právem. Projekt, který nemá hranic, stejně, jako zhoubné onemocnění. Projekt, který se týká celého světa a celému světu se nabízí.
Projekt Podpoříte mne v osvětě se zabývá ochranou práv pacientů, primárně těhotných, rodících žen a jejich rodin a práv nezletilých dětí a jejich zákonných zástupců /či jiných pečujících osob/. Snažíme se o systémovou změnu v oblasti ochrany práv pacientů. Poskytujeme poradenské a podpůrné služby na NONSTOP telefonické lince podpory a na facebookové platformě.
Klub bechtěreviků České republiky z.s. je volným a dobrovolným sdružením zdravotně postižených občanů Bechtěrevovou chorobou (diagnóza ankylozující spondylitida), rodinných příslušníků.Hlavním cílem činnosti KB ČR je obhajoba, prosazování a naplňování zájmů a potřeb osob postižených Bechtěrevovou chorobou v součinnosti s orgány státní správy, ostatními organizacemi zdravotně postižených a to jak v České republice, tak i s organizacemi zdravotně postižených v jiných zemích
pomoc lidem s onemocněním, vyžadujícím přísné dodržování bezlepkové diety
Poskytujeme pomoc a podporu lidem (dětem i dospělým) postiženým celiakií, nesnášenlivotní lepku a přidruženými chorobami.
Činnost Klubu mladých diabetiků je zaměřena na práci s dětskými diabetiky.
Posláním Klubu je zlepšování kvality života nemocných cystickou fibrózou a dále zvyšování informovanosti veřejnosti o tomto onemocnění.
Pacientská organizace s celorepublikovou působností, se sídlem v Brně a regionálními centry v Praze, Plzni, Hradci Králové a Olomouci. Členy organizace jsou pacienti (zhruba 75%) jejich blízcí (zhruba 23%) a příznivci z řad zdravotníků (2%). Předseda spolku a zástupci regionu jsou pacienti stejně jako členové Kontrolní komise.
Ochrana práv pacientů, platforma na dialog mezi pacienty, poskytovateli zdravotní péče a politiky, snaha o legislativní změny pro zlepšení vztahů ve zdravotnictví.
KOPAC, Pacientský spolek pro léčbu konopím – Sdružuje pacienty s potřebou léčby konopím a konopnými látkami a jejich podporovatele s cílem hájit jejich zájmy a práva – Realizuje aktivity za účelem vzdělávání a osvěty v oblasti léčby konopím pro veřejnost – Podporuje vědu a výzkum a související publikační činnost, spolupracuje s odborníky a mezinárodními organizacemi – Podporuje proces směřující k trvalé dostupnosti léčebného konopí, jak zákonné, tak ekonomické i medicínské.
Spolek rodičů a přátel dětí i dospělých s poruchami autistického spektra (PAS). Podporujeme osoby s autismem i dalšími neurovývojovými poruchami (např. ADD, ADHD, MR) a jejich rodiny ve všech oblastech života. Působíme především v oblasti Českolipska, šířeji Libereckého kraje.
V Loono ukazujeme, jak je prevence důležitá. Jsme tým mladých lékařů a studentů medicíny. Společně pořádáme workshopy ve školách, firmách, na veřejných akcích i na festivalech, kde vzděláváme veřejnost oblasti reprodukčního zdraví (#doledobry), prevence onkologických (#prsakoule) a kardiovaskulárních onemocnění (#zijessrdcem). O zdraví a těle mluvíme srozumitelně, nestrašíme děsivými statistikami a inspirujeme ostatní, aby se o sebe starali rádi a zavčas. Záštitu nad námi převzala 1. lékařská fakulta UK. Našimi odbornými garanty jsou lékaři z oborů gynekologie, urologie, kardiologie i praktického lékařství. Naší zakladatelce Kateřině Vackové byl ve 22 letech diagnostikován zhoubný nádor. Díky tomu, že Kateřina prevenci nezanedbala, vyléčila se a dnes svým příběhem inspiruje další mladé lidi, aby na své zdraví mysleli včas. V současnosti tvoří tým Loono 150 lidí v 6 městech (jedná se o studenty lékařských a zdravotnických fakult, mladé lékaře a členy organizačního týmu). Během pěti let jsme uspořádali přes 1500 workshopů a vyškolili na nich více než 80 000 lidí v oblasti prevence. Díky tomu si 47 lidí odhalilo závažná onemocnění včas. Edukační obsah také sdílíme na našich sociálních sítích, na kterých máme více než 30 000 fanoušků.
LYMFOM HELP, z.s. je občanské sdružení, které vzniklo v září roku 2005 z iniciativy několika bývalých pacientů. Ti se rozhodli, že chtějí pomoci dalším pacientům trpícím maligním lymfomem i jejich blízkým, kteří se dostali do podobné situace jako kdysi oni sami. Od roku 2005 sdružení usiluje o zprostředkování vzájemného kontaktu nemocných, případně jejich příbuzných či blízkých, zároveň také o vytvoření zázemí a zdroje pomoci pro ty, kteří léčbou procházejí anebo léčbu absolvovali a jsou zpět na cestě do svého života. Svou činností navazuje na práci lékařů a usiluje o vytvoření komplexní podpůrné péče pro pacienty s touto diagnózou.
PACIENTSKÁ ORGANIZACE SE SRDCEM MAMINKÁM A JEJICH RODINÁM Maminy s rakovinou je mladá organizace, první svého druhu v České republice, která pomáhá onkologicky nemocným maminkám napříč všemi druhy nádorových onemocnění, včetně těch méně známých či vzácných.
Poskytování poradenství a podpůrné psychoterapeutické péče klientkám - ženám s rakovinou prsu a jejich blízkým prostřednictvím sítě Mamma HELP center. Služby jsou bezplatné a jsou nabízeny členkám spolku i veřejnosti. Organizování aktivizačních programů, akcí a projektů pro klientky a členky spolku. Organizování vzdělávacích akcí a mediálních kampaní zaměřených na prevenci rakoviny prsu.
Spolek pacientů se vzácným stradavym onemocněním
Spolek METODĚJ se zaměřuje zejména na podporu dětí s metabolickým a jiným vzácným onemocněním, jejich rodin, metabolické jednotky Kliniky dětského a dorostového lékařství Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a 1. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy, ambulance Ústavu dědičných metabolických poruch a dalších institucí pečujících o nevyléčitelně nemocné děti.
Projekt na podporu osob s migrénou.
MIKASA z.s. je nestátní nezisková organizace poskytující služby dětem, mladým lidem a dospělým se středně těžkým a těžkým mentálním postižením, více vadami, autismem a atypickým chováním. Kromě poskytování dvou sociálních služeb - MIKASA denní stacionář a Sociální rehabilitace MIKASA realizuje MIKASA z.s. také projekt podpořený ESF Aktivizační a motivační programy pro osoby s autismem v rámci celého Moravskoslezského kraje, vzdělávací aktivity. Nedílnou součástí práce organizace je také v oblasti podpory pečujících.
MYGRA-CZ je nezávislý, neziskový spolek pacientů s diagnostikovaným onemocněním myasthenia gravis, jejich rodiných příslušníků a odborníků se zaměřením na problematiku tohoto onemocnění.
Na všech činnostech se podílí u nás lidé s autismem, spoluvytvářejí je a spolurozhoduují o nich. Neděláme nic o autismu bez lidí na spektru autismu. Učíme je rovnou praxí to, co je potřeba pro sebeobhajobu a obhajobu lidí s autismem. Bohužel jsme v roce 2016 zvolili formu nadační fond. Ve správní radě jsme dvě pacientky a dalších 20 lidí s autismem projekty s námi vytváří a spolurozhoduje.
NRZP ČR je zapsaným spolkem s celostátní působností, které zastupuje zájmy OZP při jednáních se státními a veřejnými institucemi. Úlohou NRZP ČR je přispívat k integraci OZP do společnosti a důsledně obhajovat lidská práva těchto lidí.
Národní sdružení PKU a jiných DMP je podpůrná nezisková organizace sdružující pacienty s fenylketonurií (PKU) a obdobnými dědičnými metabolickými poruchami (DMP) z celé ČR. Cílem Národního sdružení PKU a jiných DMP je těmto pacientům a jejich rodinám pomáhat ve všech ohledech každodenního života, spolupůsobit při zlepšování jeho kvality a zmírňovat nepříznivé sociální i zdravotní důsledky těchto onemocnění.
Národní ústav pro autismus, z.ú. (ve zkratce NAUTIS) poskytuje komplexní nabídku služeb pro lidi s poruchou autistického spektra (PAS) a jejich rodiny v ČR. Je registrovaným poskytovatelem terénních a pobytových sociálních služeb a realizuje program podporovaného zaměstnávání. Provozuje ojedinělé celoroční pobytové zařízení pro osoby s autismem a těžkým problémovým chováním. Je zřizovatelem sociální firmy Nakladatelství PASPARTA, speciálně pedagogického centra a mateřské školy.
Jedná se o neziskovou organizaci, která si dává za cíl zlepšit povědomí o vážném onemocnění lymeská borelióza a dalších chronických infekcích, které ji obvykle doprovázejí. Chce šířit osvětu mezi laickou veřejností, lékaři i pacienty. V současné době je v ČR situace lidí nemocných lymeskou boreliózou naprosto tristní. Ačkoliv trpí velmi vážnými a život omezujícími příznaky nemoci, narážejí v ordinacích lékařů na naprosté nepochopení, špatnou diagnostiku i léčbu. Následně jsou odesílání do psychiatrických ambulancí, ve kterých bohužel stejně pomoc nenacházejí. Nemoc má následně i vážný dopad na sociální a finanční postavení pacientů - jsou nemocní natolik, že nemohou vykonávat své zaměstnání, bez diagnózy ovšem nemají ani právo na invalidní důchod. To celé má vliv i na jejich rodinný život, protože jim jejich blízcí nemoc nevěří a považují je za simulanty.
Pomáháme rodinám po předčasném porodu poskytováním informací (tiskoviny a dárky) a pořádáním akcí na podporu nemocnic. Podporujeme a spolupracujeme se všemi perinatologickými centry v ČR. Spolupracujeme s mezinárodní organizací EFCNI, Českou neonatologickou společností a s neonatologickou sekcí české asociace sester. Podílíme se na odborném výzkumu.
Jsme Neúnavnými partnery pacientů v boji s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS). Poskytujeme terapeutickou péči, poradenskou a přátelskou podporu a věnujeme se advokační práci, čímž pomáháme pacientům žít život podobný tomu, který žili před nemocí. V rámci našich aktivit se věnujeme 5 primárním oblastem: 1) osvěta obecné i odborné veřejnosti, 2) duševní zdraví pacientů, 3) asistence pacientům v každodenním životě, 4) tvoření komunity okolo ME/CFS a 5) snaha o systematické změny v přístupu k ME/CFS v ČR.
Cílem Občanského sdružení je ochrana pacientů s hereditárním angioedémem, primárním imunodeficitem na vrozeném podkladu s familiárním výskytem a zajištění jejich terapie.
Sdružení fyzických osob založené za účelem poskytování pomoci příbuzným duševně nemocných a lidem trpícím duševními chorobami, zejména těm, kteří nejsou v trvalé ústavní péči
Organizace ONKO AMAZONKY byla založena v roce 1992. Sdružuje ženy po prodělaném onkologickém onemocnění,hlavně se jedná o karcinom prsu.. Mottem spolku je heslo Neztrácet naději,žít dál! Posláním organizace je zlepšení kvality života onkologických pacientek, pomoc při překonávání osamělosti a zlepšení informovanosti veřejnosti o možnostech prevence a léčby nádorových onemocnění.
OnkoMaják je nezisková organizace, která pomáhá informovat širokou veřejnost o možnostech léčby, včasné diagnostiky a prevence onkologických onemocnění.
a) pořádání odborných přednášek, konzultací, kulturních, vzdělávacích, společenských akcí, b) provozovaní webových stránek spolku, c) zprostředkování informací o nemoci a nových možnostech léčby, d) zajištění zdravotního, sociálního a právního poradenství, e) vydávání informačních a propagačních materiálů, odborně zaměřených publikací a tiskovin souvisejících s činností a výsledky spolku, f) podílení se na přípravě právních předpisů a připomínkovém řízení k navrhovaným právním předpisům.
Sdružení INKO-GNITO pomáhá pacientům s únikem moči, jejich rodinným příslušníkům a všem, kdo o osoby s inkontinencí pečují. Přinášíme důležité informace a aktuality o inkontinenci a možnostech léčby nebo tipy na úpravu životního stylu. Pomáháme se zorientováním se v systému sociální péče. Nabízíme psychickou podporu. Nejste v tom sami! Propojujeme pacienty, najdete tak parťáky, se kterými si budete moct otevřeně popovídat a navzájem se podporovat.
Jsme pacientská nezisková organizace PaciMed Praha – pobočný spolek VŠTJ Medicina Praha, která vznikla v září 2016 ve spolupráci s VŠTJ Medicina Praha, z.s., a sídlíme v ulici Na Moráni 360/3, Praha 2. Naším cílem je sdružovat lidi potýkající se s civilizačními onemocněními. PaciMed však není pouze pro samotné pacienty, ale také pro rodinné příslušníky a všechny, kteří se o tuto problematiku zajímají. Vytváříme prostor pro sdílení a vzájemné předávání osobních zkušeností s různými onemocněními a zároveň poskytujeme ověřené informace od odborníků a lékařů, kteří se danými onemocněními zabývají ve své praxi. Našimi hlavními aktivitami je pořádání neziskových akcí, edukačních pobytů, workshopů a sportovních aktivit, které pozitivně ovlivňují současný, ale především budoucí zdravotní stav našich členů.
Spolek sdružuje občany malého vzrůstu, jejich příbuzné a příznivce za účelem snadnějšího překonávání následků tohoto zdravotního postižení a odstraňování problémů s ním souvisejících.
Pomáháme lidem po poranění míchy a jejich blízkým při návratu do aktivního života. Podpíráme vás v náročné životní změně, ukazujeme cestu a bojujeme jako lvi za lepší společenské začlenění a kvalitu života osob s poraněním míchy.
PARENT PROJECT, z. s. již 16 let sdružuje rodiny, ve kterých žije dítě či dospělý s progresivním neléčitelným onemocněním svalové dystrofie Duchenne/Becker. Posláním spolku je prosazovat a hájit zájmy klientů a členů, vytvářet podmínky pro zlepšování kvality života, podmínky pro zlepšování lékařské a sociální péče. Aktivity PP mají vliv i na další nervosvalová onemocnění.
Seznamujeme širokou veřejnost s obtížemi Parkinsonovy nemoci, přispíváme ke zkvalitnění života lidí s touto chorobou, rovněž podporujeme komunitní život nemocných v regionech. Motto: Pomáhám tobě, pomáhám tak i sobě. Princip zachování aktivity u nemocných zapojením se do vedení spolku. Jinak nezaměstnatelní lidé mají náplň dne, nový smysl života - pracují pro svůj svůj klub, pro jiné nemocné. Jsme prima lidi, fajn parta, která se chápe a pomáhá si i včetně rodin, které to mají těžké.
Sdružujeme a podporujeme rodiče a další osoby, které pečují o děti s různými druhy postižení. Sdílíme užitečné informace, lobbujeme za dostupnější sociální služby, nabízíme online poradenství v oblasti fyzioterapie, pořádáme kurzy a semináře, organizujeme plavání pro děti s postižením.
Pomáháme lidem po popáleninovém úraze vrátit se zpět do aktivního života. Komunikujeme a pracujeme také s jejich blízkými. Preventivními programy usilujeme o snížení četnosti a závažnosti popáleninového zranění. - poskytujeme sociálně-psychologickou podporu popáleným a jejich blízkým - pořádáme setkání, semináře, víkendové pobyty, letní tábory pro popálené děti - sdružujeme popálené a jejich rodiny - děláme preventivní programy ve školkách, školách, pro seniory, širokou veřejnost - šíříme všeobecnou osvětu o popáleninovém úraze, jeho prevenci, první pomoci, následcích.
Průvodce pacienta, z.ú. je zprostředkovatelem informací a průvodcem pacientů při zajišťování dostupné, včasné a efektivní zdravotní péče v České republice. Kromě pacientů mluvíme o dostupnosti léčby také s lékaři a dalšími zdravotníky, plátci (zdravotními pojišťovnami), státní správou, poskytovateli zdravotní péče, akademickou sférou a dalšími experty ve zdravotnictví.
Pacientské sdružení pomáhá osobám s diagnózou závislosti a jejich blízkým hájit svá práva a prosazovat jejich zájmy. V předsednictvu sdružení jsou pacienti i expertní pacienti.
Hlavním cílem našeho svépomocného spolku je pomáhat rodinám zvládat obtíže, které vznikají při každodenní péči o jejich dcery s Rettovým syndromem. Poskytujeme jim prvotní podporu a krizovou intervenci. Zprostředkujeme telefonické či osobní setkání s rodinou pečující o dívku s RS. Nabízíme individuální poradenství „na míru“, např. výběr vhodné sociální služby, orientace v systému dávek, výhod, příspěvků, kompenz. pomůcek, vzdělávání, komunikace atd.
Hlavním cílem spolku RLČR je zlepšování životních podmínek osob trpících revmatickým onemocněním, včetně zajištění dostupnosti efektivní léčby a zvyšování povědomí o revmatických nemocech. Sdružování členů, jejich rodinných příslušníků, za účelem vzájemně prospěšných aktivit (rekondiční pobyty, cvičení, atd.), navazování spolupráce s odborníky z oboru zdravotnictví, sociálních služeb a pacientských organizací v ČR i v zahraničí, vydávání tištěných a el. publikací, správa web stránek spolku.
Naše činnost vychází z velmi dobré spolupráce s Fakultní nemocnicí Plzeň, a především s Diabetologickým centrem FN a LF UK Plzeň.. Lékaři a sestry z I. a II. interní kliniky FN zajišťují odborné vedení většiny zdravotně výchovných a rehabilitačních aktivit organizace.
Pomáháme těm, kteří trpí celiakií, alergií na lepek a nesnášenlivostí lepku a jejich rodinám. Provozujeme Poradnu pro dětské i dospělé celiaky z celé ČR na KDDL VFN v Praze. Pořádáme celostátní setkání celiaků s odborným programem. Jsme členy AOECS.
Sdružení CMP se již od roku 1990 zabývá komplexním poskytováním služeb pro zdravotně postižené občany v oblasti zdravotní a sociální, a to formou vzdělávacích a osvětových aktivit, pořádáním rekondičních pobytů, sociálního a zdravotního poradenství,
Sdružení pacientů, kteří jsou ze zdravotních důvodů nuceni dodržovat bezlepkovou dietu.
Sdružení Klíček je dobrovolnou neprofesní organizací, sdružující své členy z řad občanů bez rozdílu věku, národnosti, víry či společenského postavení, jejichž postoje jsou blízké ideálům Nadačního fondu Klíček a kteří se chtějí aktivně podílet na pomoci nemocným dětem a jejich rodinám. Sdružení původně vzniklo ze skupiny rodičů hospitalizovaných dětí, několika starších pacientů a dobrovolníků, časem se k jeho práci začali přidávat další lidé z různých míst v celé republice. Sdružení charakterizují jeho cíle a úkoly, jimiž jsou zejména: Odstraňovat bariéry mezi vážně nemocnými dětmi, jejich rodinami, zdravotnickými institucemi a veřejností. Zasazovat se o humanizaci dětských nemocnic a samotné hospitalizace, podporovat základní lidská práva hospitalizovaných dětí a jejich rodin, zavádět do dětských nemocnic funkci dobrovolníka a herního specialisty. Vyvíjet vzdělávací a osvětovou činnost zaměřenou na lidskou stránku ošetřovatelské péče, včetně organizování domácích i zahraničních kursů pro dobrovolníky, herní specialisty a střední zdravotnický personál; pořádat přednášky pro členy Sdružení i širší veřejnost. Vyvíjet publikační činnost, podporovat domácí i zahraniční informační výměnu a prakticky se zasazovat o přirozené sbližování vážně nemocných a zdravé části populace, o odstraňování situací, v nichž dochází k sociální a/nebo materiální izolaci. Zdůrazňovat význam obyčejných a přirozených věcí v životě nemocných dětí. Dávat prostor všem, kdo cítí potřebu pomoci hospitalizovaným dětem a dětem v izolaci. Chránit soukromí vážně nemocných dětí a jejich rodin před agresívními reklamními kampaněmi a jinými kampaněmi oslovujícími veřejnost neetickým emocionálním vydíráním. Podporovat zodpovědný a poučený přístup k vlastnímu zdraví.
Sdružení mladých sklerotiků je pacientská organizace, jejíž činnost má za cíl zkvalitnění života lidí s roztroušenou sklerózou. Je zaměřena především na nově diagnostikované pacienty, mladé, a to nejen věkem, ale hlavně duchem a přístupem k životu.
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, z.s. (SPPH) funguje jako nezisková pacientská organizace od roku 2005 a zastřešuje zájmy a potřeby pacientů, jejich rodinných příslušníků, zdravotníků a všech, kteří mají k plicní hypertenzi (PH) blízko. SPPH úzce spolupracuje s Evropskou asociací pro plicní hypertenzi (PHAE). Každoročně pořádá rekondiční pobyt pacientů s PH v Poděbradech.
"a) spolupracuje s vládními a zákonodárnými orgány, posuzuje jejich legislativní návrhy a dává k nim připomínky, b) sleduje a vyhodnocuje plnění zákonných a jiných opatření, c) poradenství"
Od roku 1990 pomáháme rodinám s diabetickým dítětem. Hlavními oblastmi jsou edukace, předávání informací po záchytu nemoci, pořádání ozdravných pobytů pro cca 500 dětí ročně, vydávání edukačních publikací, spolupráce na legislativní činnosti, spolupráce na mezinárodních studiích o diabetu u dětí. Členy sdružení bylo již cca 10000 rodin.
V rámci poradenských služeb pomáháme nejenom osobám se zdravotním znevýhodněním, především s duševním onemocněním a s kombinací handicapů, ale zároveň všem, kteří potřebují získat informace k řešení jejich problémů. Realizujeme i celou řadu kulturních, volnočasových a vzdělávacích akcí, jejichž cílem je inkluze mezi zdravou a handicapovanou populací a destigmatizace osob žijících s duševním onemocněním.
Jde o svépomocnou organizaci duševně nemocných (s SMI), která se zabývá zejména informováním veřejnosti skrze vydávání časopisu Zrcadlo a tím i obhajovat jejich práva, dávat lidem se zkušeností s nemocí možnost kreativně se zapojit do tvorby časopisu. Organizuje konference, obhajuje práva lidí, cílem je destigmatizace, aktivace a motivace skrze své činnosti.
sdružuje nevidomé a slabozraké osoby jejich rodinné příslušníky, přátele a příznivce; hájí oprávněné zájmy a práva těchto osob.
Spolek, který hájí zájmy pacientů se spinální svalovou atrofií (SMA) jako i osoby blízké pacientům se SMA a ostatní osoby o tyto pacienty pečující. Snažíme se spolupodílet na zajištění kvalitního života, péče, podpory a účinné léčby pacientů se SMA. Dále je naší snahou zvyšovat obecně povědomí o onemocnění SMA. Spolupracujeme se subjekty obdobného zaměření v ČR i v zahraničí. Organizujeme setkávání členů spolku a jejich vzájemné výměny zkušeností a informací. Jedním ze stěžejních cílů je pak podpora aktivit souvisejících se schválením a dostupností inovativní léčby SMA pro pacienty v ČR.
Cílem činnosti Společnosti je obhajoba, prosazování a naplňování zájmů a potřeb zdravotně postižených osob s onemocněním Charcot - Marie - Tooth v součinnosti s orgány státní správy a samosprávy v ČR i mezinárodními institucemi. Společnost zejména: zlepšuje informovanost rodin, odborné i laické veřejnosti o problematice CMT; pořádá konference, semináře a edukačně - rekondiční pobyty osob s onemocněním CMT, jejich rodin a přátel; vydává periodické i neperiodické publikace, týkající se onemocnění CMT nebo činnosti Společnosti; shromažďuje finanční prostředky nutné k činnosti a rozvoji Společnosti; spolupracuje s lékaři a dalšími odbornými pracovníky ve zdravotnictví a sociální oblasti; zajišťuje osvětovou a poradenskou činnost a související služby při vyrovnávání příležitostí pro osoby se zdravotním postižením ve všech oblastech života společnosti; navrhuje orgánům státní správy a samosprávy potřebná legislativní či jiná opatření ve prospěch osob se zdravotním postižením a posuzuje návrhy opatření, zpracované a předložené jinými orgány či institucemi, které se týkají životních podmínek osob se zdravotním postižením.
Pacientská organizace transplantovaných dospělích a dětí. Hemodialyzovaní dospělí a děti. Vydáváme časopis Stěžeň – www.casopisstezen.cz .
Společnost E je nevládní organizace, která od roku 1990 podporuje děti, dospělé s epilepsií a jejich blízké v rámci celé ČR. Cílem naší práce je zlepšovat postavení a roli lidí s epilepsií ve společnosti. Dodáváme sílu zvládat náročné životní situace, snižujeme předsudky a mírníme diskriminaci a stigmatizaci lidí s epilepsií. Poskytujeme odborné sociální poradenství, psychologické konzultace, osvětovo-vzdělávací besedy, webináře a virtuální skupiny, jak pro lidi s epilepsií, tak pro širokou veřejnost. Realizujeme komunitní projekt, letní dětský integrovaný tábor, vydáváme publikace o epilepsii a v roce 2012 jsme založili sociální podnik, květinovou dílnu Aranžérii. Lidé s epilepsií a jejich blízcí jsou našimi spolupracovníky a na realizaci projektů se přímo podílí.
Pomáhá pacientům žít a vyrovnat se s nevyléčitelnou nemocí. Zajišťuje aktivity Parkinson klubů – docházková cvičení, ozdravné pobyty, sportovní akce. Poskytuje komplexní informace v časopise Parkinson dodávaném až do schránky a v Poradenském centru. Od roku 1994 je zázemím pro víc jak 600 svých členů z řad pacientů a jejich blízkých.
Pomáháme lidem s nesnášenlivostí lepku,kteří ze zdravotních důvodů dodržují bezlepkovou dietu.Sledujeme změny relevantní k celiakii a dietě,provozujeme portál www.celiak.cz, fb profily,vydáváme edukační materiály,pořádáme konference(Fórum celiaků),konzultujeme diplomové práce,medializujeme celiakii, členství v mezinárodní organizaci AOECS,spolupracujeme se SZPI, PK ČR a VUPP Praha, s lékaři a nutričními terapeutkami, s výrobci bezlepkových potravin, s dalšími spolky zdravotně postižených.
Charitativní spolek, pacientská organizace, věnuje se monitoringu situace v oblasti péče o děti nemocné mukopolysacharidosou a obdobnými metabolickými onemocněními (mannosidóza, Niemann-Pick ad.)