Довідник допомоги українським пацієнтам з хронічними захворюваннями чи інвалідністю / Rozcestník pomoci pro ukrajinské pacienty s chronickým onemocněním či zdravotním postižením
publikováno: 10. 3. 2022
Довідник допомоги українським пацієнтам з хронічними захворюваннями чи інвалідністю
У довіднику пацієнти з України або ті, хто їм допомагає, можуть знайти інформацію про конкретне захворювання або конкретну допомогу від організацій пацієнтів.
Rozcestník pomoci pro ukrajinské pacienty s chronickým onemocněním či zdravotním postižením: V rozcestníku mohou pacienti z Ukrajiny či ti, kteří jim pomáhají, nalézt informace týkající se specifického onemocnění či konkrétní pomoci od pacientských organizací.
Довідник допомоги українським пацієнтам з хронічними захворюваннями чи інвалідністю
Опубліковано: 10. 03. 2022 р.
У довіднику пацієнти з України або ті, хто їм допомагає, можуть знайти інформацію про конкретне захворювання або конкретну допомогу від організацій пацієнтів.
У таблиці нижче ми надаємо конкретну інформацію та посилання, надані нам організаціями пацієнтів. Ми дякуємо всім організаціям за всю інформацію та допомогу.
ДІАГНОЗ |
ОРГАНІЗАЦІЯ ПАЦІЄНТІВ |
КОНТАКТ, ПОСИЛАННЯ НА ІНФОРМАЦІЮ |
ПРИМІТКА |
Целіакія |
Sdružení celiaků ČR |
Ми забезпечуємо безглютеновим харчуванням та проживанням українських біженців на безглютеновій дієті. |
|
|
Společnost pro bezlepkovou dietu |
|
|
Синдром Дауна - розумова недостатність |
DownSyndrom CZ, z.s. |
www.downsyndrom.cz; info@downsyndrom.cz; WhatsApp +420731031146; Messenger Monika Melzerova |
Ми пропонуємо допомогу з орієнтацією в місцевому середовищі, допомогу з інтеграцією в школи, дитячі садки, лікарні, дозвілля, контакти з групами підтримки батьків у містах Прага, Брно, Чеське-Будейовіце та сім'ями за місцем проживання. |
Бульозний епідермоліз – хвороба “крил метелика” |
DEBRA ČR, z.ú. |
www.debra.cz email: pavel.melicharek@debra.cz тел.: +420773467898 |
Ми пропонуємо допомогу пацієнтам з БЕ, надання медсестринського та медичного обладнання, медичну допомогу, проживання в Чехії та інших країнах ЄС |
Епілепсія |
Společnost E |
безкоштовно розповсюджуємо інформацію про інфолінію для громадян України для відповідей на медичну інформацію +420 225 201 221 (варіант 8), передаємо контакти епілептологам в Чехії, до яких можуть звертатися люди з України, див. https ://www.clpe.cz/seznam- epileptologist, додаткові питання щодо догляду можна надіслати на info@epistop.cz, психосоціальні питання про життя з епілепсією на info@spolecnost-e.cz |
|
|
EpiStop z.s. |
Інформація про доступну допомогу хворим на епілепсію з України, посередництво в контакті з робочими місцями спеціалістів та амбулаторних неврологів-епілептологів, інформація про призначення ліків. Звертайтеся до katerina.kolarova@epistop.cz |
|
Спадковий ангіоневротичний набряк |
HAE Junior |
email: info@haejunior.cz |
Ми пропонуємо співпрацю у пошуку відповідного догляду. |
ВІЛ-інфекція |
Česká společnost AIDS pomoc |
https://www.hiv-komunita.cz/clanky/info-pro-obcany-z-ukrajiny.html |
Ми пропонуємо допомогу як новоприбулим біженцям з України, так і українцям, які вже живуть у Чехії і не можуть повернутися додому на лікування через війну. |
Лейкемія |
Diagnóza leukemie, z.s. |
По WhatsApp зв’язатися з керівництвом асоціації Українська pac. org “Крапля крові”. Моніторинг потреб українських пацієнтів за кордоном шляхом бесід у групі CML EAST EUROPE. Співробітники міжнародної мережі координують потреби українських біженців або пацієнтів, які опинилися у складності через лікування за кордоном |
|
Люди з розладом аутичного спектру |
Národní ústav pro autismus - NAUTIS |
https://nautis.cz/detail/cz/lide-s-autismem-a-jejich-rodiny-prchajici-pred-valkou-na-ukrajine |
Ми пропонуємо: Психологічну та терапевтичну підтримку Персональна допомога та догляд за дітьми Дозвілля для дітей Полегшення догляду за дітьми та дорослими з аутизмом Зв’язки з організаціями, які пропонують додаткову допомогу Підтримка Центру спеціальної освіти у навчанні учнів з аутизмом |
Люди з травмою спинного мозку |
Centrum Paraple, o.p.s. |
Пропонуємо послуги людям після травми хребта (статус проживання в Чехії) |
|
|
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z.s. |
|
|
Невропатія Шарко-Марі-Тута |
Společnost C-M-T, z.s. |
Ми пропонуємо допомогу біженцям з України у пошуку відповідної медичної допомоги. |
|
Захворювання молочної залози |
Aliance žen s rakovinou prsu |
Ми пропонуємо співпрацю у пошуку відповідної допомоги, надаємо інформаційну підтримку українською та російською мовами |
|
Ревматичні захворювання |
Revma Liga Česká republika, z.s. |
www.revmaliga.cz/aktualita/допомога-українським-пацієнтам-pomoc-ukrajinskym-pacientum |
Основна інформація про допомогу в Чехії, довідник + посилання на контакти для ревматологів у Чехії, які бажають надати невідкладну допомогу безкоштовно |
Руководство в помощь украинским пациентам с хроническими заболеваниями или инвалидностью
опубликовано: 10. 3. 2022
В справочнике пациенты из Украины или те, кто им помогает, могут найти информацию о конкретном заболевании или конкретной помощи от организаций пациентов.
В таблице ниже мы приводим конкретную информацию и ссылки, предоставленные нам организациями пациентов. Мы благодарим все организации за всю информацию и помощь.
ДИАГНОЗ |
ОРГАНИЗАЦИЯ ПАЦИЕНТОВ |
КОНТАКТЫ, ССЫЛКА НА ИНФОРМАЦИЮ |
ПРИМЕЧАНИЕ |
Целиакия |
Ассоциация пациентов с целиакией Чешской Республики |
Предлагаем посредничество при обеспечении безглютеновых продуктов питания и жилья для украинских беженцев с безглютеновой диетой. |
|
|
Общество безглютеновой диеты |
|
|
Синдром Дауна - умственная отсталость |
DownSyndrom CZ, z.s. |
www.downsyndrom.cz; info@downsyndrom.cz; WhatsApp +420731031146; Messenger Monika Melzerova |
Мы предлагаем помощь с ориентацией в местной среде, помощь с интеграцией в школы, детские сады, больницы, организацию досуга, контакты с родительскими группами поддержки в Праге, Брно, Ческе-Будеевице и семьями в окрестностях места жительства |
Буллезный эпидермолиз — синдром бабочки |
DEBRA ČR, z.ú. |
www.debra.cz электронная почта: pavel.melicharek@debra.cz телефон: +420773467898 |
Мы предлагаем помощь пациентам с БЭ, обеспечение материалов для ухода и медицинскими принадлежностями, медицинское обслуживание, жилье в Чешской Республике и других странах ЕС |
Эпилепсия |
Společnost E |
распространяем информацию о бесплатной информационной линии для граждан Украины для ответов на вопросы о здоровье +420 225 201 221 (вариант 8), передаем контакты эпилептологов в Чехии, к которым могут обратиться люди, приехавшие из Украины, см. https://www.clpe.cz/seznam-epileptologu, дополнительные вопросы по обслуживанию можно направить по адресу info@epistop.cz, психосоциальные вопросы о жизни с эпилепсией по адресу info@spolecnost-e.cz |
|
|
EpiStop z.s. |
Информация о доступной помощи больным эпилепсией из Украины, посредничество в контакте со специализированными отделениями и амбулаторными неврологами-эпилептологами , информация о назначении лекарственных препаратов. Контакт: katerina.kolarova@epistop.cz |
|
Наследственный ангионевротический отек |
HAE Junior |
электронная почта: info@haejunior.cz |
Мы предлагаем сотрудничество в поиске надлежащего ухода. |
ВИЧ-инфекция |
Чешское общество помощи больным СПИДом |
https://www.hiv-komunita.cz/clanky/info-pro-obcany-z-ukrajiny.html |
Мы предлагаем помощь как вновь прибывшим беженцам из Украины, так и украинцам, которые уже живут в Чехии и не могут вернуться домой на лечение из-за войны. |
Лейкемия |
Diagnóza leukemie, z.s. |
WhatsApp контакт руководства ассоциации с украинской организацией пациентов «Капля крови». Мониторинг потребностей украинских пациентов за рубежом путем бесед в группе CML EAST EUROPE. Сотрудники международной сети координируют требования украинских беженцев или пациентов, оказавшихся в затруднительном положении из-за лечения за границей |
|
Люди с расстройством аутистического спектра |
Национальный институт аутизма - NAUTIS |
https://nautis.cz/detail/cz/lide-s-autismem-a-jejich-rodiny-prchajici-pred-valkou-na-ukrajine |
Психологическую и терапевтическую поддержку Досуг для детей Реабилитационную помощь детям и взрослым с аутизмом Связь с организациями, предлагающими дополнительную помощь Поддержку Центра специальной педагогики при обучении учеников с аутизмом |
Люди с травмой спинного мозга |
Centrum Paraple, o.p.s. |
Предлагаем услуги для людей после травмы спинного мозга (статус проживания на территории Чешской Республики) |
|
|
Чешская ассоциация больных параплегией - CZEPA, z.s. |
|
|
Нейропатия Шарко-Мари-Тута |
Společnost C-M-T, z.s. |
Мы предлагаем помощь беженцам из Украины в поиске соответствующей медицинской помощи. |
|
Заболевания груди |
Союз женщин с раком молочной железы |
Предлагаем сотрудничество в поиске соответствующего ухода, предлагаем информационную поддержку на украинском и русском языках |
|
Ревматические заболевания |
Revma Liga Чешская Республика, z.s. |
www.revmaliga.cz/aktualita/допомога-українським-пацієнтам-pomoc-ukrajinskym-pacientum |
Основная информация о медицинском обслуживании в Чешской Республике, путеводитель + ссылка на контакты ревматологов в Чешской Республике, готовых оказать неотложную помощь, в том числе бесплатно |
V níže přiložené tabulce uvádíme konkrétní informace a odkazy, které nám byly předány pacientskými organizacemi. Za veškeré informace i pomoc všem organizacím děkujeme.
DIAGNÓZA | PACIENTSKÁ ORGANIZACE | KONTAKT, ODKAZ NA INFORMACE | POZNÁMKA |
Celiakie | Sdružení celiaků ČR | https://www.celiaci.cz/celiaci-na-ukrajine/ |
Zprostředkováváme bezlepkové potraviny a ubytování pro ukrajinské uprchlíky s bezlepkovou dietou. |
Společnost pro bezlepkovou dietu | celiak.cz – portál pro pacienty na bezlepkové dietě | ||
Downův syndrom - mentální postižení | DownSyndrom CZ, z.s. | www.downsyndrom.cz; info@downsyndrom.cz; WhatsApp +420731031146; Messenger Monika Melzerova | Nabízíme pomoc s orientací v místním prostředí, pomoc se začleněním do škol, školek, stacionářů, volnočasívých aktivit, kontakty na rodičovské podpůrné skupiny Praha, Brno, České Budějovice a rodiny v okolí místa pobytu |
Epidermolysis bullosa - nemoc motýlích křídel | DEBRA ČR, z.ú. | www.debra.cz email: pavel.melicharek@debra.cz telefon: +420773467898 |
Nabízíme pomoc pacientům s EB, zajištění ošetřovacího a zdravotnického materiálu, lékařské péče, ubytování v ČR i jinde v EU |
Epilepsie | Společnost E | www.spolecnost-e.cz |
šíříme informace o infolince zdarma pro občany Ukrajiny pro zodpovězení zdravotnických informací +420 225 201 221 (volba 8), předáváme kontakty na epileptology v ČR, na které se mohou obracet lidé z Ukrajiny viz https://www.clpe.cz/seznam-epileptologu, další dotazy ohledně péče je možné zasílat na info@epistop.cz, k psychosociálním otázkám k životu s epilepsií na info@spolecnost-e.cz |
EpiStop z.s. | https://www.epistop.cz/ |
Informace o dostupné péči pro pacienty s epilepsií z Ukrajiny,zprostředkování kontaktu na odborná pracoviště a ambulantní neurology-epileptology, informace o předepisování léků. Kontakt katerina.kolarova@epistop.cz |
|
Hereditární angioedém | HAE Junior | email: info@haejunior.cz | Nabízíme spolupráci při hledání odpovídající péče. |
HIV infekce | Česká společnost AIDS pomoc | https://www.hiv-komunita.cz/clanky/info-pro-obcany-z-ukrajiny.html |
Nabízíme pomoc jak nově příchozím uprchlíkům u Ukrajiny, tak Ukrajincům, kteří v ČR již žijí a nemohou se kvůli válce vrátit domů pro léčbu. |
Leukémie | Diagnóza leukemie, z.s. | www.facebook.com/diagnoza.leukemie |
WhatsApp kontakt vedení spolku s ukrajinskou pac. org "Kapka krve". Monitorování potřeb ukrajinských pacientů v zahraničí konverzací ve skupině CML EAST EUROPE. Personál mezinárodní sítě koordinuje požadavky ukrajinských utečenců či pacientů,kteří se z důvodu léčby v cizině ocitají v nesnázích |
Lidé s poruchou autistického spektra | Národní ústav pro autismus - NAUTIS | https://nautis.cz/detail/cz/lide-s-autismem-a-jejich-rodiny-prchajici-pred-valkou-na-ukrajine |
Nabízíme: Psychologickou a terapeutickou podporu |
Lidé s poškozením míchy | Centrum Paraple, o.p.s. | www.paraple.cz |
Nabídka služeb pro osoby po poškození míchy (status pobytu na území ČR) |
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z.s. | www.czepa.cz | ||
Neuropatie Charcot-Marie-Tooth | Společnost C-M-T, z.s. | www.c-m-t.cz |
Nabízíme pomoc uprchlíkům z Ukrajiny při hledání odpovídající zdravotní péče. |
Onemocnění prsů | Aliance žen s rakovinou prsu | breastcancer.cz |
Nabízíme spolupráci při hledání odpovídající péče, nabízíme informační podporu v ukrajinštině a ruštině |
Revmatické nemoci | Revma Liga Česká republika, z.s. | www.revmaliga.cz/aktualita/допомога-українським-пацієнтам-pomoc-ukrajinskym-pacientum | Základní informace o péči v ČR, rozcestník + odkaz ke kontaktům na revmatology v ČR, kteří jsou ochotní poskytnout urgentní péči i zdarma |
Roztroušená skleróza | Sdružení mladých sklerotiků, z.s. | www.mladisklerotici.cz | |
Svalová distrofie Duchenne/Becker a další vzácné nervosvalové onemocnění raného věku | Parent projekt, z.s. | https://www.parentproject.cz/sos-ukrajina | |
Pečující o blízké s postižením, seniory | Unie pečujících z. s. | www.uniepecujicich.cz | Nabízíme pomoc lidem z Ukrajiny, kteří přichází s blízkým potřebujícím každodenní pomoc (člověk s postižením, senior), účast na setkáních pečujících |
Onkologická onemocnění | Maminy s rakovinou, z.s. | www.maminysrakovinou.cz | Nabízíme onkologicky nemocným ženám možnost zapůjčení paruky, či šátků, informace pro komunikaci mezi maminkou a dětmi (popř. zbývající rodinou) v souvisloti s přijetím diagnózy. Kontakty na webu, případně v sekci hledám pomoc. |