Hledám pacientskou organizaci
Kdy se na pacientskou organizaci obrátit?
Když vyjdete z ordinace lékaře s nečekanou diagnózou, v hlavě máte zmatek a milion otázek. Většinu toho, co vám lékař řekl, jste okamžitě zapomněli.
Když vás propustí z nemocnice poté, co pro vás medicína udělala maximum, musíte se zvyknout na nový život s nemocí nebo postižením. Stojíte na prahu neznáma a cítíte se v tom sami.
To je ideální chvíle, aby na scénu vstoupila pacientská organizace. Tvoří ji lidé, kteří jsou sami pacienty s chronickým onemocněním nebo zdravotním postižením. Mají osobní zkušenost s životem s vaší diagnózou. Proto se mohou stát vašimi průvodci, poskytnout vám rady i psychickou podporu, trpělivě zodpovědět všechny vaše otázky, na které lékař s nabitým rozvrhem nemusí mít prostor.
Co vám může pacientská organizace nabídnout?
Porozumění a vyslechnutí
Lidé v pacientské organizaci ví, čím si procházíte. Proto mohou nabídnout oporu a povzbuzení. Můžete přijít na osobní setkání, navštívit infocentrum nebo si promluvit na telefonní help lince.
Informace a poradenství
Pomůže vám zorientovat se ve výběru zdravotních pomůcek, naučí vás je správně používat, pozve vás na webináře s odborníky. Od zkušenějších se naučíte to, na co byste jinak museli přicházet sami. Pacientská organizace vám pomůže i s navigací sociálním systémem – žádostí o příspěvek na péči, vyřízením invalidního důchodu apod.
Komunitní podpora
Poznáte další lidi se stejnou diagnózou a přestanete se cítit sami. Můžete se účastnit společných aktivit (pobyty, tábory, výlety) nebo si povídat ve facebookové skupině. Nejen pro lidi s duševním onemocněním se osvědčila „průvodcovská činnost“ neboli peer-to-peer (průvodce nemocnému dělá jiný, už zkušený pacient).
Zdravý pohyb
Pacientská organizace vás vytáhne na rekondiční pobyt, poskytne fyzioterapii či skupinová cvičení nebo vás pozve na zdravotní procházku. Je důležité udržovat se v kondici.
Hájení vašich zájmů
Pacientské organizace úzce spolupracují s lékaři a snaží se, aby lidem s onemocněním byly dostupné moderní a účinné způsoby léčby. Sledují vývoj v zahraničí, účastní se klinických studií, vyjednávají s ministerstvy, zdravotními pojišťovnami i farmaceutickými společnostmi.
Prevence
Máte-li v rodině dispozice k určitému onemocnění nebo se nějaké diagnózy hodně bojíte, můžete od pacientské organizace získat informace o preventivních opatřeních, samovyšetření nebo screeningových programech, na které máte nárok. Můžete navštívit jejich akce pro veřejnost, kde probíhá osvěta a třeba i testování.
V České republice pracuje přes 140 pacientských organizací
Můžete si projít rozcestník organizací, které v České republice pomáhají pacientům. Podle zaměření si vyberte tu, která je vhodná pro vás či vaše blízké.
Přejít na rozcestník pacientských organizací
Někdy se jedné diagnóze věnuje více pacientských organizací. Ty se pak sdružují do „střešních“ organizací, aby blíže spolupracovaly a sdílely zkušenosti.
Národní asociace pacientských organizací 
Zastřešuje více než 40 pacientských organizací napříč diagnózami a zdravotním postižením.
Národní rada osob se zdravotním postižením
Zastřešuje spolky osob se zdrav. postižením, v nichž tyto osoby tvoří min. 50 % členské základny.
Česká asociace pro vzácná onemocnění
Sdružuje přes 40 pacientských organizací a víc než 100 individuálních členů se vzácnými a ultravzácnými onemocněními.
Hlas onkologických pacientů
Zastupuje pacientské a podpůrné organizace, které naplňují zdravotní, sociální a psycholog. potřeby onkologických pacientů a jejich blízkých.
Aliance žen s rakovinou prsu
Sdružuje 40 pacientských organizací, slouží jako informační a edukační centrum pro veřejnost, onkologicky nemocné i jejich organizace.
Aliance pacientů s diabetem ČR
Založilo ji pět pacientských organizací, které poskytují podporu a pomoc lidem žijícím s diabetem.
Nedaří se vám najít pacientskou organizaci?
Pacientské organizace zakládají a provozují sami pacienti. Není tedy zaručeno, že bude nějaká existovat právě k vaší diagnóze. Pokud se vám nedaří vhodnou pacientskou organizaci najít, obraťte se na Národní asociaci pacientských organizací (NAPO), která vám pomůže hledat a případně poradí, koho kontaktovat.
Pacientskou organizaci pro vaši diagnózu můžete také sami založit. Informace důležité pro vytvoření stanov, pro orientaci v českém zdravotním systému nebo zajištění financí na provoz organizace najdete na webu Pacientského hubu, který vzdělává a podporuje pacientské organizace.
