Jsme nezisková organizace, která spojuje rodiny dětí s ADNP syndromem. Naším posláním je podporovat sdílení zkušeností mezi rodinami, zvyšovat povědomí o tomto vzácném genetickém onemocnění a aktivně vyhledávat nové případy. Rodinám poskytujeme přístup k odborným informacím, podporu v každodenních výzvách spojených s péčí o děti s ADNP syndromem a hledáme cesty, jak jim umožnit účast v klinických studiích zaměřených na vývoj nových léčiv. Naším cílem je zlepšit kvalitu života dětí s ADNP syndromem a jejich rodin.
Adventor se věnuje komplexně problematice autismu zejména přes osvětové činnosti, poskytování terapeutických a dalších služeb, poskytování specializovaných kurzů a informací pro osoby na spektru autismu, jejich blízké, odbornou i laickou veřejnost, podporované zaměstnávání. Také sdružuje ty, kteří se chtějí aktivně účastnit a je tedy i svépomocnou organizací sebeobhájců a jejich podporovatelů.
Zprostředkováváme kvalitní informace nejen o Pes Equinovarus Congenitus (PEC), ale i dalších aspektech spojených s touto diagnózou. Zvyšujeme tak pravděpodobnost úspěšnosti léčby nebo dokonce často zvrátíme rozhodnutí rodičů o přerušení těhotenství. Tvoříme a distribuujeme po celé České republice informační materiály o PEC nejen v tištěné podobě, ale i jako ucelené portály např. ponseti.cz, pesequinovarus.cz. Díky článkům a reportážím informujeme širokou veřejnost o této vrozené vývojové vadě a její léčbě. Rodiče i dospělí s PEC mají možnost sdílet své starosti i úspěchy v léčbě ve Facebookové skupině, která má v současnosti téměř 1000 členů. Pořádáme celorepublikový sraz rodičů a dětí, který je jak odborně zaměřený, tak je i platformou pro sdílení zkušeností s léčbou přímo mezi rodiči.
Podporujeme lidi s albinismem a jejich rodiny. Chceme přinášet nejnovější informace o této vzácné dědičné odchylce. Spolupracujeme s mezinárodními organizacemi a naší misí je vybudovat síť kvalitních odborníků na diagnostiku a zdravotní péči, soudržnou komunitu a obhajovat práva lidí s albinismem.
ALEN - sdružení žen postižených rakovinou, z.s., je pacientskou organizací žen postižených rakovinou prsu. Cílem naší neziskové organizace je nestranná pomoc všem ženám postiženým rakovinou prsu, aby dál žily kvalitní život plný radostí v dobré psychické i fyzické kondici. V rámci dobrovolné činnosti edukujeme též zdravou veřejnost, aby měla dostatek informací z oblasti prevence před tímto onemocněním.
Aliance žen s rakovinou prsu vytváří informační a edukační centrum pro veřejnost, onkologicky nemocné a jejich organizace, poskytuje metodickou pomoc organizacím onkologicky nemocných, koordinuje projekty a kampaně ve prospěch prevence a léčby nádorového onemocnění prsu, sjednocuje snahy pacientských organizací i jednotlivců o prosazování práv a rovných podmínek k léčení a rekonvalescenci žen s nádorovým onemocněním prsu,zastupuje české onkologické pacientky v mezinárodních strukturách.
Spolek ALSA je organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o amyotrofickou laterální sklerózu, ALS. Našim prvořadým cílem je pomoc pacientům v boji s tímto nevyléčitelným, smrtelným onemocněním – poradenstvím, konzultací vhodných terapií, pomoci s vyřizováním příspěvků, pomůcek, zapůjčování pomůcek a další.
Tradiční hodnoty a moderní terapeutické postupy – takové heslo nejlépe charakterizuje Alzheimercentrum.
Společnost byla založena v roce 1996 jako první specializované zařízení v České republice k poskytování kvalitní kvalifikované péče osobám s Alzheimerovou chorobou a jinými typy demencí. V současné době poskytujeme odbornou péči ve 13 centrech napříč celou Českou republikou.
Posláním společnosti AMA SOP Most je poskytování informací a sociální pomoc klientům s onkologickým a postonkologickým onemocnění a jejich rodinným příslušníkům, které slouží jako podklad pro řešení klientovy nepříznivé sociální situace. Pod pojmem nepříznivá sociální situace rozumíme oslabení nebo ztrátu schopnosti z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu řešit vzniklou situaci tak, aby toto řešení podporovalo sociální začlenění a ochranu před sociálním vyloučením.
Amelie, z.s. je pacientskou organizací, která má za cíl jak poskytovat odborné služby onkologicky nemocným a jejich blízkým, tak realizovat osvětu v oblasti psychosociální pomoci. Posláním organizace je Pomáhat žít život s rakovinou.
Spolek podporující osoby s Angelmanovým syndromem a jejich rodiny.
poruchy autistického spektra
Poruchy autistického spektra
Spolek onkologických pacientů, jejich rodin a přátel včetně odborníků z řad lékařů, zdravotních sester, radiologů, psychologů a rehabilitačních pracovníků. Pomáháme lidem, kteří si procházejí nebo prošli léčbu zhoubného nádorového onemocnění z ČR.
Jsme spolek, který vznikl za účelem osvěty, že existuje Treacher-Collins syndrom. Šířením povědomí o syndromu doufáme nejen ve snazší inkluzi dětí a lidi s TCS do společnosti, ale hlavně vzbuzeni zájmu nějakého lékaře, který by nám pomohl hledat možnosti řešení problematiky syndromu. Vybudovali jsme fungující síť rodin, která mezi sebou komunikuje a intenzivně pracujeme na osvětě nejen o TCS , ale i životě se syndromem a životě se "znetvořením"
Vytváříme edukativní dokumentární cyklus Život za zdí, určený lidem s neléčenou nebo špatně léčenou úzkostí a depresí. Pořádáme přednášky o úzkostných poruchách pro širokou veřejnost, ale také pro zdravotníky zdravotníků. Snažíme se o zprostředkování objektivního pohledu na současnou psychiatrickou péči u nás a zprostředkováváme pomoc těm, kteří trpí primárně úzkostmi a depresemi.
Základním poslaním ASNEP, z. s. je umožňovat zástupcům subjektů pracujících ve prospěch sluchově postižených lidí nebo jejich rodičů, aby se pravidelně setkávali. ASNEP, z. s. je organizace zastupující občany různých sluchový vad a tedy i různých zájmů. Členské organizace mají možnost prostřednictvím ASNEP, z. s. navrhovat a připomínkovat předpisy, které mají ovlivnit život sluchově postižených občanů.
Nezisková organizace ASGENT podporuje základní výzkum Angelmanova syndromu, který iniciovali sami pacienti. Popularizuje vědu v oblasti zdravotnictví, zvyšuje povědomí o molekulární biologii a vzácných onemocněních. Cílovou skupinou jsou rodiny s dětmi se vzácným onemocněním, ale i široká veřejnost. Pomáhá pacientům vzácného nevyléčitelného onemocnění zcela unikátním přístupem, který zde v Čechách zcela chybí. Spojením vědců, lékařů a pacientů usiluje o nalezení léčby pro pacienty, kteří by jinak zůstaly v kategorii nevyléčitelní.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s. (AMD) je pacientská organizace sdružující osoby se svalovou dystrofií a jinými nervosvalovými onemocněními, jejich rodinné příslušníky, přátele a podporovatele. Jsme organizace s celostátní působností. Nervosvalová onemocnění (nejčastěji jde o různé formy svalové dystrofie) jsou závažná, progresivní, dosud neléčitelná vzácná onemocnění dětí i dospělých. Muskulární dystrofici patří k nejtíže postiženým, z nichž mnozí jsou odkázáni na používání umělé plicní ventilace, vozíku a na nepřetržitou pomoc jiných osob se všemi negativními důsledky, které z této skutečnosti vyplývají.
Nezisková organizace. První čistě mužská pacientská organizace v ČR, která nabízí pomocnou ruku všem mužům s diagnózou karcinomu prostaty. Jejím cílem je pomáhat nejen svým členům, ale všem pacientům, kterých každým rokem přibývá přes 8 000, a kteří hledají odpověď na otázky jaký způsob léčby zvolit a jak se doléčit, aby se jim vrátila původní kvalita života.
Programem AP je hájení a prosazování zájmů osob s chronickými následky po dětské obrně/polio. ČSR je od roku 1961 1.zemí, kde bylo polio eradikováno: po vyřešení likvidací nákazy zůstali chronici s různým stupněm postižení. Poslední generace poliomyelitiků se snaží být společensky prospěšnou spoluprací se státními institucemi v propagaci očkování proti polio, v osvětě lékařů a zdravotního personálu pořádáním seminářů ad. Cílem je předávat osobní zkušenosti, udržet soběstačnost členů.
Spolek je dobrovolným, nevládním, neziskovým, nepolitickým sdružením občanů, v němž se sdružili protetičtí a ortopedičtí pacienti, handicapovaní a jinak zdravotně postižení k aktivní činnosti na jejich ochranu a jejich podporu, k popularizaci tohoto cíle a k poskytování obecně prospěšné činnosti v oblasti poskytování zdravotní péče a služeb zdravotně postiženým.
Sdružovat pacienty, poskytovat jim informace, zastupovat je v konfliktech s lékaři a úřady, organizovat poradenskou činnost a vzdělávací akce pro pacienty a jejich rodinné příslušníky, edukovat společnost v oblasti pomoci zdravotně postiženým osobám.
Poskytování informací a služeb pro osoby se sluchovým postižením, převážně nedoslýchavé.Tyto osoby jsou ohroženy sociálním vyloučením v důsledku komunikační bariéry, která omezuje a někdy i znemožňuje informovanost a vzdělávání uživatele služby a souvisí se začleněním těchto osob do rodiny i do společnosti. Učíme uživatele kompenzační pomůcky pro sluchově postižení bezproblémově a efektivně používat. Tím pomáháme řešit letité problémy, na které stát a pojišťovny vynakládají značné prostředky.
poruchy autistického spektra
Jsme pacientskou organizací sdružující pacienty se vzácným onemocněním arteriovenózní malformací hlavy a krku, jejich rodinné příslušníky či dobrovolné zájemce.
pomoc dětem s popáleninami
Vytváření komunity lidí s nádory na mozku.
Vytvareni komunity.
Organizace se zabývá problematikou celiakie a bezlepkové diety v celé šíři problému, tj. jak z hlediska zdravotního, tak sociálního. Činnost organizace je primárně zaměřená na pomoc diagnostikovaným pacientům, ale také na edukaci veřejnosti a na osvětovou činnost.
Postižení míchy po úrazu
Našim posláním je pomoci dětem s diabetes mellitus a jiným autoimunitním onemocněním a jejich rodinným příslušníkům. Organizovat společná setkání a umožnit vzájemnou výměnu zkušeností. Usilovat svou činností o zlepšení péče o osoby s DM a podílet se na jejich celoživotním vzdělávání z oblasti léčby diabetu a tak se vyrovnat s tímto celoživotním onemocněním. Hlavní činností je zejména: organizace seminářů s odbornou tématikou (edukace dětí a rodičů, odborná prezentace nových směrů v diabetologii, prezentace výrobků a pomůcek pro diabetiky a jejich využití v běžném životě, právní a sociální poradenství)
zdravotně postižení
zdravotně postižení
zdravotně postižení
zdravotně postižení
zdravotně postižení
V rámci své činnosti zajištujeme služby ve prospěch osob se zdravotním postižením a seniorů. Jedná se o osobní asistenci, individuální bezbariérovou dopravu, sociální poradenství, půjčovnu kompenzačních a rehabilitačních pomůcek.
zdravotně postižení
zdravotně postižení
zdravotně postižení
zdravotně postižení
CEREBRUM - Asociace osob se získaným poškozením mozku z.s. je zapsaný spolek, jehož posláním je přispívat k porozumění problematice poranění mozku, poskytovat informace a zejména podporovat občany, kteří utrpěli traumatické či jiné poškození mozku, nebo jejich rodinné příslušníky a pečující.
Účelem spolku je podpora všech aktivit, které pomáhají pacientům s chronickým onemocněním ledvin (dále jen CKD) a podpora prevence onemocnění ledvin.
Spolek rodin diabetických dětí - Činnost směřující k podpoře a pomoci dětem s diabetem a rodinám těchto dětí, a také široké veřejnosti se zájmem o tuto problematiku
Jsme jediná pacientská organizace sdružující lidi, kterým do života vstoupila hraniční porucha osobnosti, jinak též emočně nestabilní porucha osobnosti hraničního typu. Naším cílem je především: - podpora pacientů trpících HPO, - sdílení a předávání zkušeností, vzájemná pomoc a podpora pacientů a jejich blízkých, - šíření informací, kontaktů a osvěty o HPO, - pořádání setkání, edukací, pobytů, - poskytování odborného poradentství, - komunikace s odbornou veřejností, - spolupráce s farmaceutickými společnostmi, - spolupráce s jinými spolky zaměřenými na duševní nemoci, - snaha o získávání finančních prostředků formou dotací a darů, - podpora výzkumu a léčby HPO, - dále rozšiřovat aktivity a služby pro naši cílovou skupinu.
Česká aliance pro kardiovaskulární onemocnění (ČAKO) je spolek sdružující pacienty s onemocněním srdce a cév nebo s rizikovými faktory, které mohou tato onemocnění způsobit.
Česká alzheimerovská společnost (ČALS) vznikla v roce 1997 jako občanské sdružení. U jejího zrodu stáli profesionálové z řad gerontologů, lékařů a sociálních pracovníků, stejně jako rodinní pečující. V roce 2014 se podařilo formálně dokončit transformaci ČALS na obecně prospěšnou společnost. Cílem ČALS nadále je pomáhat lidem s demencí a těm, kteří o ně pečují. ČALS je členem Alzheimer Europe a Alzheimer's Disease International.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z.s. je nezisková organizace, která sdružuje vozíčkáře po poranění míchy z celé ČR. Hájíme zájmy vozíčkářů po poranění míchy, usilujeme o vytvoření podmínek pro jejich plnohodnotný život a pro integraci do většinové společnosti.
Posláním České asociace pro vzácná onemocnění (zkráceně ČAVO) je sdružovat organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, zastupovat jejich zájmy a posilovat povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a veřejností.
rehabilitace
Česká společnost AIDS pomoc (ČSAP) vznikla koncem roku 1989 jako pomoc a podpora HIV pozitivním lidem. Provozuje sociálně-azylové centrum Dům světla, kde nabízí bezplatné anonymní testování na HIV a azylové a ubytovací služby pro HIV+ osoby. Organizace realizuje AIDS poradny, bezplatné anonymní testování na protilátky HIV v Praze, Ostravě, Olomouci, Teplicích a mobilní poradně v sanitním voze a také nonstop telefonní poradenskou linku pro oblast prevence HIV/AIDS a další podpůrné a preventivní aktivity. Zabývá se také právní pomocí v případech diskriminace HIV pozitivních osob a snižováním společenského stigmatu, který s sebou HIV infekce může přinášet.
Nezisková organizace má za cíl pomáhat osobám se sluchovým postižením řešit jejich nepříznivou situaci. Poskytujeme služby pro neslyšící uživatele znakového jazyka a pro lidi, kteří preferují komunikaci v psané formě českého jazyka.
Spolek zastřešuje 14 samostatných dobře fungujících regionálních spolku stomiků, které pomáhají pacientům a jejich blízkým (viz. přiložený seznam). Ve vedení zastřešující organizace i všech členských spolků jsou pacienti nebo jejich blízcí ve většině. V červnu 2024 bylo ve spolcích evidováno 573 členů, 518 jsou stomici a jejich blízcí, 55 ostatní osoby, které k činnosti spolku přispívají (lékaři, sestry, přátelé stomiků, které nelze zařadit do definice blízké osoby). Nejvyšším orgánem Českého ILCO je valná hromada. Její pravomoci jsou uvedeny ve stanovách. Má rozhodující vliv na činnosti spolu, zásadním způsobem ovlivňuje jeho činnost. Valná hromada mimo jiné volí předsednictvo, kandidáty do předsednictva navrhují členské spolky z řad svých členů. Dále schvaluje plán činnosti, schvaluje hospodaření. Stanovy, Výroční zprávy i Zprávy o hospodaření jsou uloženy ve spolkovém rejstříku. Nejvyšším orgánem členských spolku je výroční schůze, pravomoci jsou uvedeny ve stanovách jednotlivých spolků. Většina členů spolků jsou pacienti nebo jejich blízcí, ti mají rozhodující vliv na činnosti spolku, volí ze svých řad vedení spolků, schvalují plán činnosti. Ten se mění podle potřeb a zájmu členů spolků. Stomici a jejich blízcí zásadním způsobem ovlivňují činnost jednotlivých spolků. Cílem Českého ILCO, z.s. je spokojený a aktivní stomik. Zastřešující organizace : - Aktivně hájíme práva stomiků a zmírňujeme obavy ze života se stomií. - Dlouhodobě pomáháme řešit zdravotní, sociální a psychické problémy, které jsou spojeny s návratem stomika do běžného života. - Bojujeme proti jakékoliv formě diskriminace stomiků a sociálnímu vyloučení z důvodu nedostatku vhodných stomických pomůcek. - Jednáme jménem stomiků s ministerstvy, zdravotními pojišťovnami, distributory a výrobci stomických pomůcek a dalšími zainteresovanými orgány. Vyjadřujeme se k legislativě, která se stomiků týká. - Koordinujeme a školíme dobrovolníky převážně z řad našich členů. - Vzděláváme stomiky i veřejnost – realizujeme přednášky, besedy, workshopy, výstavy a další aktivity. - Účastníme se odborných konferencí a akcí zaměřených na naše témata. - Zdůrazňujeme význam prevence a vyzýváme k preventivním prohlídkám. - Pravidelně publikujeme v médiích – tak, aby téma stomie přestalo být ve společnosti tabu. Členské regionální spolky: - poskytují psychickou a morální podporu pacientům, kterým byla vytvořena trvalá či dočasná stomie, a jejich rodinným příslušníkům - proškolení členové poskytují laické poradenství - předávání důležitých zdravotních i ekonomických informací a pomoc při řešení specifických problémů svých členů i ostatních stomiků - na vlastním příkladu ukazují zvládnutí života se stomií, sdílejí své zkušenosti na pravidelných setkáních, na požádání nových stomiků i individuálně - organizují společné výlety, návštěvy kulturních akcí, procházky, rekondiční pobyty - účastní se akcí pro veřejnost, informují o činnosti spolku stomiků a o důležitosti preventivních vyšetření - Dle svých možností spolupracují s místními úřady, ve svém regionu hájí práva stomiků.
Poskytování informací laické i odborné veřejnosti. Pomáháme pacientům i těm budoucím pacientům s Marfanovým syndromem vyhledat zprávné lékařské odborníky co nejblíže jejich bydlišti. Poskytujeme pomoc v jednání s posudkovými lékaři. Komunikace po telefonu a e-mailem. Pokud je to finančně možné, domlouváme se se členy na dvoudenním pobytu jednou za rok, s pozvanými lékařii a možnou terapií. Tato setkání jsou prospěšná pro obě strany, jak pro lékaře, tak pro pacienty.
neslyšící
Nezisková organizace má za cíl pomáhat osobám se sluchovým postižením řešit jejich nepříznivou situaci. Hlavní spolek zakládá své pobočné spolky, které se starají o členy v pobočných spolcích. Dále hlavní spolek je zakladatelem České unie neslyšících, z.ú. která je hlavním poskytovatelem sociálních služeb a tato organizace poskytuje tlumočnické, přepisovatelské a aktivizační služby pro neslyšící uživatele znakového jazyka a pro lidi, kteří preferují komunikaci v psané formě českého jazyka.
Rehabilitace, Vojtova metoda
český klub ohluchlých
ČOPN sdružuje osoby se vztahem k plicním nemocem - pacienty, rodinné příslušníky, lékaře-plicní odborníky i další osoby se zájmem o tuto problematiku. Základním cílem je zvyšování obecné informovanosti o plicních nemocech, spolupráce při zkvalitňování života pacientů s plicními nemocemi a jejich informovanosti o moderních trendech léčby, zlepšení vzájemné informovanosti odborné a laické veřejnosti, zdůrazňování zájmů pneumologických pacientů při jednání s jinými organizacemi i institucemi.
Český svaz hemofiliků (ČSH) sdružuje od roku 1990 kromě osob s hemofilií i nemocné s von Willebrandovou chorobou, případně dalšími onemocněními srážlivosti krve. Zastává zájmy svých členů, usiluje o maximální zkvalitnění jejich života s onemocněním a podporuje jejich začlenění do společnosti. Členy jsou nejen samotní nemocní, ale také jejich rodinní příslušníci, přátelé, lékaři a další zdravotníci. Členství ve Světové federaci hemofilie (WFH), Evropském hemofilickém konsoriciu (EHC) a Českém národním hemofilickém programu (ČNHP) Svazu zajišťuje nejen přístup k nejnovějším poznatkům na poli léčby a výzkumu hemofilie, ale také možnost sdílet zkušenosti na mezinárodní úrovni. Na ČSH se můžete obrátit, pokud máte pocit, že jste na své onemocnění sami, během léčby se potýkáte s problémy v jednání s pojišťovnou, lékaři či úřady, nebo jenom máte zájem se na jedné z akcí potkat s ostatními hemofiliky
tělesně postižení – vozíčkáři
česká iniciativa pro astma
ateroskleróza
DEBRA ČR, z.ú. je členem mezinárodního uskupení DEBRA INTERNATIONAL. Organizace DEBRA na celém světě podporují lidi se vzácným puchýřnatým onemocněním Epidermolysis bullosa congenita (EB). Našimi aktivitami usilujeme o to, aby nemocní a jejich rodiny dokázali čelit tíživé ekonomické situaci, psychickým a sociálním problémům, jež vyplývají ze záludnosti tohoto onemocnění. Snažíme se zapojovat lidi s EB do plnohodnotného života.
Diacel Písek sdružuje rodiny zdravotně postižených dětí, pořádá pro ně akce po celý rok. Zároveň pořádá akce i pro veřejnost a dostává problematiku diabetu a celiakie do vědomí okolí. Pořádá ozdravně edukační pobyty/letní i zimní/ pro zdravotně postižené děti z celé ČR
Chceme podat pomocnou ruku pacientům s Familiární hypercholesterolemie (FH), jejich rodinám a jejich lékařům. Jsme připraveni pomáhat při nedostatku informací o současné medikamentózní léčbě, životním stylu a výživě. Podporujeme vznik malých regionálních skupin pacientů, v nichž je možné sdílet zkušenosti a vědomosti související s onemocněním. V neposlední řadě je naším cílem pravidelně informovat širokou veřejnost o existenci FH, dalších hereditárně podmíněných dyslipidémiích a o zdravém životním stylu v prevenci kardiovaskulárních onemocnění (tiskové konference, přednášky, brožury, osvětové kampaně, kamapaně na sociálních sítích atd.)
Spolek poskytuje informační zázemí pacientům s leukemiemi a jinými krevními malignitami (MDS, MPN), jakož i jejich rodinným příslušníkům, navigaci k expertní péči i výměnu zkušeností v rámci pacientské komunity. Hájí zájmy a práva nemocných s hemato-onkologickou diagnózou v jednáních s dotčenými stranami v rámci zdravotnického systému.
Spolek sdružuje pacienty s narkolepsií, jejich rodiny a zájemce o problematiku. Cílem je zvýšení povědomí o onemocnění u laické i odborné veřejnosti a díky tomu zkvalitnění života pacientů či rychlejší diagnostika onemocnění. Spolupracujeme s předními pracovišti zabývajícími se touto diagnózou, pořádáme setkání pacientů, informujeme o aktuálních výzkumech a poskytujeme edukační programy.
Jsme nezisková organizace, která své úsilí a aktivity věnuje cílové skupině osob s diabetem a srdečním selháním. Diagnostikovaným osobám se snažíme předávat základní informace o těchto onemocněních, dopadech na životní styl, aby dokázali svoje onemocnění lépe přijmout jako součást života.Osobám blízkým poskytujeme informace o těchto onemocněních, aby jim mohli být podporou.
diabetes mellitus
DIAKTIV sdružuje diabetiky s aktivním přístupem k léčbě. Vyvíjí edukační činnost pro osoby s diabetem typu 1 a typu 2, jejich rodinné příslušníky přátele a další zájemce. Obhajuje oprávněné zájmy všech osob s diabetem, ve vztahu k plátcům i poskytovatelům zdravotní péče. Spolupracuje s dalšími pacientskými organizacemi v ČR I v zahraničí, s odbornou veřejností, ministerstvem zdravotnictví ČR, Akademií pacientských organizací (APO), IDF (International diabetes federation) a dalšími subjekty.
Podpora pacientů a pečujících při zvládání onkologických onemocnění a to hlavně poskytováním relevantních informací v úzké spolupráci s odborníky.
Spolek DIALOGOS je společenství lidí s osobní zkušeností s duševním onemocněním. Spolek vznikl s cílem pravidelných setkávání lidí, kteří cítí potřebu a chtějí změnit situaci svou, ale i celkovou situaci ve společnosti. Chceme diskutovat problémy, které nám duševní onemocnění přineslo a přináší. Diskutujeme však v nemalé míře i nad tématy, která nás zajímají a nad možnostmi ovlivnit dění na poli duševního zdraví. Přejeme si, aby náš názor byl slyšet a aby pozitivně ovlivnil naše postavení ve společnosti. Je čas se dění aktivně účastnit.
Spolek DIApozitiv, z. s. byl založen s cílem přispět ke zvýšení kvality života nemocných, kteří trpí diabetem mellitem I. nebo II. typu. Chce jim pomoci si uvědomit, že nejsou se svou nemocí sami, ale jsou součástí skupiny, ve které lze vzájemně konzultovat nejen své problémy, ale i radosti a zkušenosti.
Dystonie-rodina spolu. z. s.(dále jen spolek), je pacientská samosprávná, dobrovolná, nepolitická a nezisková organizace založená za účelem naplňování společného zájmu, kterým je sdružováni občanů k aktivní účasti prosazující činnost spolku. Posláním spolku je zejména: posilovat prvořadou a nezastupitelnou úlohu rodiny, ve které žijí zdravotně postižení občané s dystonií.A) posilovat vazby v rodině, které pomáhají zdravotně postiženým, jejich vzájemné setkávání, zejména tam, kde žijí pacienti s dystonií B) organizovat přednášky a vzdělávání z oblasti rodinného práva, práv pacientů, slaďování pracovního života s péčí o zdravotně postiženého člena rodiny, zdravého životního stylu a osvěty o neurologické poruše zvané dystonie C) překonávat sociální izolaci a nabízet osamoceným občanům prostor pro setkávání a zapojení do společných aktivit D) poskytovat poradenství prostřednictvím koordinátorů/pacientů a zprostředkování profesionálního odborného poradenství E) spolupracovat s dalšími organizacemi s podobným zaměřením, a to i ze zahraničí a s orgány státní správy a samosprávy a zdravotnickými pracovišti
Zlepšujeme kvalitu specializované péče a kvalitu života pacientů se svalovou dystrofií DMD. Vzděláváme odborníky, pacienty a pečující rodiny. Poskytujeme psychosociální intervenci v rámci Klinických dnů ve FN Brno. Hájíme zájmy pacientů s DMD, rozšiřujeme povědomí o DMD. Podporujeme výzkum DMD a urychlené schvalování nových léků na DMD. Spolupracujeme s mnoha zahraničními pacientskými organizacemi, které se zabývají DMD.
Pacientská organizace sdružující pacienty s endometriózou
Zapsaný spolek EpiStop vytváří platformu pro setkávání, spolupráci a aktivní činnost všech skupin a osob, které mají vztah k lidem s epilepsií (pacientů, zástupců pacientských organizací, zdravotníků, odborných společností, sociálních poradců, úředníků státní správy, zástupců médií) s cílem zlepšit postavení těchto osob ve společnosti.
eReS tym ČR je pacientský spolek, který pomáhá zlepšit kvalitu života pacientů s RS v České republice, reprezentuje pacienty s diagnózou RS, jejich rodiny, přátele a sympatizanty. Hlavní cíle: - dosáhnout dostupnosti léčby pro všechny pacienty s RS - dosáhnout dostupnosti rehabilitace pro všechny pacienty s RS - podpořit efektivně výzkum RS - řešit problém zaměstnanosti pacientů s RS - zajistit ucelený a komplexní program pro nově diagnostikované pacienty s RS - realizovat informační a mediální kampaně pro veřejnost i pacienty – co je RS, škodlivost kouření pro pacienty, potřeba zdravého životního stylu, cvičení a psychohygieny - získávat prostřednictvím fundraisingu prostředky na zajištění potřeb pacientů
Podpora pacientů trpících Friedrichovou ataxií.
Účelem spolku je: a) pořádání kulturních a zájmových aktivit za účelem setkávání lidí, kterých se týká onkologické onemocnění, b) propojování, propagace a finanční podpora neziskových organizací a projektů se zaměřením na onkologické onemocnění, c) komunikace se státními a veřejnoprávními institucemi za účelem hájení zájmů onkologických pacientů, d) přímá i finanční podpora onkologických pacientů, zejména podpora při vzdělávání a uplatnění na trhu práce, e) osvěta o prevenci a problematice onkologických onemocnění a pořádání informativních přednášek a kurzů, f) zprostředkování komunikace s podobně zaměřenými organizacemi v zahraničí a vytváření společných mezinárodních projektů.
Spolek je dobrovolnou, nevládní, nepolitickou, neziskovou pacientskou organizací s cílem podílet se na zkvalitnění života dětí a mládeže s diagnózou hereditárního angioedému (dále jen „HAE“) a jejich rodin.
HAIMA CZ je spolek, který na bázi dobrovolnosti sdružuje občany bez rozdílu věku, národnosti, víry či profese k aktivní pomoci dětem s onemocněním krvetvorby a dětem s onkologickým onemocněním, léčeným na Klinice dětské hematologie a onkologie FN Motol v Praze.
HEMOJUNIOR je dobrovolnou, neprofesionální organizací, sdružující své členy z řad občanů bez rozdílu věku, národnosti, víry, profese či společenského postavení, kteří se chtějí aktivně podílet na pomoci dětem s hemofilií. Vzniklo z iniciativy rodičů v listopadu 2001.
pomáháme všem, kteří si vyslechli diagnózu Karcinom prsu. od konzultací lékaři, poruby na míru, permanentní make-up, dermapigmentace- tetování prsní dvorců areoly, lymfatické masáže, vlastní řada spodního prádla a plavek, vlastní řady šátků, čepic a různých pokrývek hlavy vše na míru, epitety, pobyty u moře, pomoc v domácnosti, při chemoterapii, hlídání děti, rehabilitace atd.
Účelem spolku je propagační. popularizační, edukační a terapeutická činnost (lektorská a poradenská)
cévní mozková příhoda
INTEGRAČNÍ CENTRUM SASOV z. ú. má tři registrované služby: 1. Denní stacionář 2. Sociální rehabilitace 3.Odborné sociální poradenství Vedle těchto služeb se ICS snaží zajišťovat pro hendikepované děti a jejich rodiny finančně dostupné volnočasové aktivity včetně letních táborů. V objektech ICS také probíhají odborné vzdělávací semináře k problematice PAS určené zejména pro rodiče, pedagogy a pracovníky sociální sféry lektorované samotnými pracovníky ICS nebo externími odborníky na problematiku PAS.
Naše organizace sdružuje rodiny s diabetickými dětmi převážně z Olomouckého a Zlínského kraje, ale výjimkou nejsou ani členové z jiných koutů republiky. Ve spolupráci s lékaři a zdravotními sestrami z Dětské kliniky Fakultní nemocnice Olomouc pro ně zajišťujeme edukační semináře sloužící k upevnění a prohloubení znalostí o cukrovce a také k získání informací o novinkách v léčbě diabetu. Pro děti ve věku 8 – 15 let pořádáme o prázdninách letní tábory, kde si malí diabetici užijí spoustu zábavy a zároveň jsou hravou formou seznamováni se svou nemocí a jejími potřebami, to vše pod bedlivým okem zdravotníků. V průběhu roku organizujeme pro rodiny s diabetickými dětmi také další akce (maškarní karneval, dětský den, víkendový pobyt, mikulášskou nadílku atd.), kde si rodiče i děti mohou navzájem předat své zkušenosti ze života s diabetem.
IVFka, z.s. je vlastně kamarádka, průvodkyně a podpora párů v jejich cestě za miminkem.
Posláním spolku Jdeme Autistům Naproti je nabídnout pomoc, podporu a poradenství rodinám s dětmi poruchou autistického spektra. V současné době provozujeme 2 sociální služby (raná péče a sociální rehabilitace) pro děti a mladé dospělé ve věku 1 - 26 let z celého Olomouckého kraje. Obě služby jsou poskytovány ambulantní i terénní formou. S cílovou skupinou dětí s PAS (porucha autistického spektra) a jejich rodinami pracujeme již 17 let. Poskytujeme podporu a pomoc pečujícím osobám, protože organizace vznikla právě z iniciativy rodičů dětí s PAS. Dále pořádáme vícedenní pobyty pro rodiny s dětmi, příměstské tábory, besedy, přednášky, programy primární prevence šikany na ZŠ a SŠ.
Jelimán, z.s. je informačním a edukačním centrem pro veřejnost, onkologické pacienty a pacienty v remisi. Nosným pilířem organizace je motivace, psychická podpora, duševní terapie, nutná a nezbytná k překonání této těžké nemoci. Zakladatelka spolku Jelimán /Věra Fina/ je onkologickou pacientkou v remisi. Naspala o tomto onemocnění motivační knihy. Vydává kalendáře s osobním mottem „každý den je dar“. Koná motivační besedy a také besedy o prevenci onkologického onemocnění. Pořádá autorská čtení, výstavy svých obrazů a fotografií, důležité k duševní terapii. Organizuje kulturní vystoupení, pořádá kulturní programy pro onkologické pacienty a pacienty v remisi. /pro dospělé i dětské pacienty/ Usiluje o legislativní změny vyhlášek a zákonů pro hendikepované pacienty po onkologickém onemocnění. Za tyto kroky získala nejedno významné ocenění. Informuje a pomáhá pacientům se stomiemi. /tento trvalý hendikep má/ Pořádá „živé“ linky na soc. sítích. Je zakladatelkou a autorkou projektu „Sad nadějí“, který je pro onkologické pacienty a pacienty v remisi. Tento unikátní, jedinečný a motivační projekt je chráněn autorským právem. Projekt, který nemá hranic, stejně, jako zhoubné onemocnění. Projekt, který se týká celého světa a celému světu se nabízí.
Neslyšící a nedoslýchaví
Projekt Podpoříte mne v osvětě se zabývá ochranou práv pacientů, primárně těhotných, rodících žen a jejich rodin a práv nezletilých dětí a jejich zákonných zástupců /či jiných pečujících osob/. Snažíme se o systémovou změnu v oblasti ochrany práv pacientů. Poskytujeme poradenské a podpůrné služby na NONSTOP telefonické lince podpory a na facebookové platformě.
podpora zdravého životního stylu u dětí a dospívajících s obezitou a jejich rodin, edukace multidiciplinárním týmem vč. psychologové, nutriční terapeuti apod. kombinací prezenčních a distančních setkání - skupinová edukace, sdílení zkušeností, možnost konzultovat svůj zdravotní stav s odborníky s cílem prevence kardiometabolických onemocnění a onemocnění spojených s obezitou
porucha již vybudované řeči následkem poškození mozku aj.
Klub bechtěreviků České republiky z.s. je volným a dobrovolným sdružením zdravotně postižených občanů Bechtěrevovou chorobou (diagnóza ankylozující spondylitida), rodinných příslušníků.Hlavním cílem činnosti KB ČR je obhajoba, prosazování a naplňování zájmů a potřeb osob postižených Bechtěrevovou chorobou v součinnosti s orgány státní správy, ostatními organizacemi zdravotně postižených a to jak v České republice, tak i s organizacemi zdravotně postižených v jiných zemích
pomoc lidem s onemocněním, vyžadujícím přísné dodržování bezlepkové diety
Poskytujeme pomoc a podporu lidem (dětem i dospělým) postiženým celiakií, nesnášenlivotní lepku a přidruženými chorobami.
Činnost Klubu mladých diabetiků je zaměřena na práci s dětskými diabetiky.
Posláním Klubu je zlepšování kvality života nemocných cystickou fibrózou a dále zvyšování informovanosti veřejnosti o tomto onemocnění.
Pacientská organizace s celorepublikovou působností, se sídlem v Brně a regionálními centry v Praze, Plzni, Hradci Králové a Olomouci. Členy organizace jsou pacienti (zhruba 75%) jejich blízcí (zhruba 23%) a příznivci z řad zdravotníků (2%). Předseda spolku a zástupci regionu jsou pacienti stejně jako členové Kontrolní komise.
Downův syndrom
ženy s nádorovým onemocněním
Ochrana práv pacientů, platforma na dialog mezi pacienty, poskytovateli zdravotní péče a politiky, snaha o legislativní změny pro zlepšení vztahů ve zdravotnictví.
Pomáháme lidem bez vlasu. Hlavne lidem s Alopecii. Www.kolibricipomahaji.com
Sdružování lidí s kongenitálním melanocytovým névem či névy (CMN), podpora jejich vzájemné komunikace a navázání nových kontaktů s dalšími, kteří sdílejí stejné problémy. Provozování internetových stránek zabývajících se problematikou CMN, překlad textů týkajících se této diagnózy do českého a slovenského jazyka. Organizace neformálních setkání lidí s CMN a zájemců o tuto problematiku v rámci ČR a SR. Spolupráce se zahraničními a mezinárodními organizacemi, které se zaměřují na podporu pacientů s CMN. Podpora účasti zástupce či zástupců Spolku na mezinárodních konferencích a setkání pacientských skupin, které se vztahují k tématu CMN. Poskytování informací o CMN za účelem zvýšení informovanosti pacientů a široké veřejnosti prostřednictvím běžně dostupných médií. Zprostředkování informací o kvalitní odborné lékařské pomoci pro pacienty s CMN.
KOPAC, Pacientský spolek pro léčbu konopím – Sdružuje pacienty s potřebou léčby konopím a konopnými látkami a jejich podporovatele s cílem hájit jejich zájmy a práva – Realizuje aktivity za účelem vzdělávání a osvěty v oblasti léčby konopím pro veřejnost – Podporuje vědu a výzkum a související publikační činnost, spolupracuje s odborníky a mezinárodními organizacemi – Podporuje proces směřující k trvalé dostupnosti léčebného konopí, jak zákonné, tak ekonomické i medicínské.
onkologické onemocnění
onkologické onemocnění
tělesně postižení – vozíčkáři
Spolek rodičů a přátel dětí i dospělých s poruchami autistického spektra (PAS). Podporujeme osoby s autismem i dalšími neurovývojovými poruchami (např. ADD, ADHD, MR) a jejich rodiny ve všech oblastech života. Působíme především v oblasti Českolipska, šířeji Libereckého kraje.
V Loono ukazujeme, jak je prevence důležitá. Jsme tým mladých lékařů a studentů medicíny. Společně pořádáme workshopy ve školách, firmách, na veřejných akcích i na festivalech, kde vzděláváme veřejnost oblasti reprodukčního zdraví (#doledobry), prevence onkologických (#prsakoule) a kardiovaskulárních onemocnění (#zijessrdcem). O zdraví a těle mluvíme srozumitelně, nestrašíme děsivými statistikami a inspirujeme ostatní, aby se o sebe starali rádi a zavčas. Záštitu nad námi převzala 1. lékařská fakulta UK. Našimi odbornými garanty jsou lékaři z oborů gynekologie, urologie, kardiologie i praktického lékařství. Naší zakladatelce Kateřině Vackové byl ve 22 letech diagnostikován zhoubný nádor. Díky tomu, že Kateřina prevenci nezanedbala, vyléčila se a dnes svým příběhem inspiruje další mladé lidi, aby na své zdraví mysleli včas. V současnosti tvoří tým Loono 150 lidí v 6 městech (jedná se o studenty lékařských a zdravotnických fakult, mladé lékaře a členy organizačního týmu). Během pěti let jsme uspořádali přes 1500 workshopů a vyškolili na nich více než 80 000 lidí v oblasti prevence. Díky tomu si 47 lidí odhalilo závažná onemocnění včas. Edukační obsah také sdílíme na našich sociálních sítích, na kterých máme více než 30 000 fanoušků.
LYMFOM HELP, z.s. je občanské sdružení, které vzniklo v září roku 2005 z iniciativy několika bývalých pacientů. Ti se rozhodli, že chtějí pomoci dalším pacientům trpícím maligním lymfomem i jejich blízkým, kteří se dostali do podobné situace jako kdysi oni sami. Od roku 2005 sdružení usiluje o zprostředkování vzájemného kontaktu nemocných, případně jejich příbuzných či blízkých, zároveň také o vytvoření zázemí a zdroje pomoci pro ty, kteří léčbou procházejí anebo léčbu absolvovali a jsou zpět na cestě do svého života. Svou činností navazuje na práci lékařů a usiluje o vytvoření komplexní podpůrné péče pro pacienty s touto diagnózou.
PACIENTSKÁ ORGANIZACE SE SRDCEM MAMINKÁM A JEJICH RODINÁM Maminy s rakovinou je mladá organizace, první svého druhu v České republice, která pomáhá onkologicky nemocným maminkám napříč všemi druhy nádorových onemocnění, včetně těch méně známých či vzácných.
Poskytování poradenství a podpůrné psychoterapeutické péče klientkám - ženám s rakovinou prsu a jejich blízkým prostřednictvím sítě Mamma HELP center. Služby jsou bezplatné a jsou nabízeny členkám spolku i veřejnosti. Organizování aktivizačních programů, akcí a projektů pro klientky a členky spolku. Organizování vzdělávacích akcí a mediálních kampaní zaměřených na prevenci rakoviny prsu.
sdružení rodin a přátel osob s Downovým syndromem
Spolek pacientů se vzácným stradavym onemocněním
Spolek METODĚJ se zaměřuje zejména na podporu dětí s metabolickým a jiným vzácným onemocněním, jejich rodin, metabolické jednotky Kliniky dětského a dorostového lékařství Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a 1. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy, ambulance Ústavu dědičných metabolických poruch a dalších institucí pečujících o nevyléčitelně nemocné děti.
Projekt na podporu osob s migrénou.
MIKASA z.s. je nestátní nezisková organizace poskytující služby dětem, mladým lidem a dospělým se středně těžkým a těžkým mentálním postižením, více vadami, autismem a atypickým chováním. Kromě poskytování dvou sociálních služeb - MIKASA denní stacionář a Sociální rehabilitace MIKASA realizuje MIKASA z.s. také projekt podpořený ESF Aktivizační a motivační programy pro osoby s autismem v rámci celého Moravskoslezského kraje, vzdělávací aktivity. Nedílnou součástí práce organizace je také v oblasti podpory pečujících.