Den vzácných onemocnění
28. 2. 2025 — 23. 2. 2035, publikováno: 28. 2. 2025
Den vzácných onemocnění (Rare Disease Day) se připomíná už 18 let ve více než stovce zemí po celém světě, vždy poslední únorový den.Po celém světě se koná už 18 let a zapojuje se do něj více než sto zemí. Cílem je zvýšit povědomí o vzácných onemocněních a podpořit pacienty i jejich rodiny.
V České republice akce probíhá pod křídly České asociace pro vzácná onemocnění, která na svém webu sdílí podrobnosti k letošnímu ročníku: vzacna-onemocneni.cz/dvo-2025/. Na mezinárodní úrovni jej koordinuje organizace EURORDIS (https://www.eurordis.org/ )
Dobrou zprávou je, že Ministerstvo zdravotnictví ČR pracuje na nové Národní strategii pro vzácná onemocnění 2026–2035 Příprava Národní strategie pro vzácná onemocnění 2026–2035 – Ministerstvo zdravotnictví. Tato strategie navazuje na předchozí plán a má pomoci zlepšit dostupnost i kvalitu péče pro pacienty se vzácnými onemocněními. Je součástí projektu SYPOVO, který se zaměřuje na propojení zdravotní a sociální péče. Aktuální informace k projektu i ke Dni vzácných onemocnění najdete zde: Návrh systému komplexní sdílené zdravotně-sociální péče o pacienty se vzácnými onemocněními – SYPOVO – Ministerstvo zdravotnictví
