Довідник допомоги українським пацієнтам з хронічними захворюваннями чи інвалідністю / Rozcestník pomoci pro ukrajinské pacienty s chronickým onemocněním či zdravotním postižením

publikováno: 10. 3. 2022  

Довідник допомоги українським пацієнтам з хронічними захворюваннями чи інвалідністю

У довіднику пацієнти з України або ті, хто їм допомагає, можуть знайти інформацію про конкретне захворювання або конкретну допомогу від організацій пацієнтів.

Rozcestník pomoci pro ukrajinské pacienty s chronickým onemocněním či zdravotním postižením: V rozcestníku mohou pacienti z Ukrajiny či ti, kteří jim pomáhají, nalézt informace týkající se specifického onemocnění či konkrétní pomoci od pacientských organizací.

      


 

Довідник допомоги українським пацієнтам з хронічними захворюваннями чи інвалідністю

Опубліковано: 10. 03. 2022 р.

У довіднику пацієнти з України або ті, хто їм допомагає, можуть знайти інформацію про конкретне захворювання або конкретну допомогу від організацій пацієнтів.

 

У таблиці нижче ми надаємо конкретну інформацію та посилання, надані нам організаціями пацієнтів. Ми дякуємо всім організаціям за всю інформацію та допомогу.

ДІАГНОЗ

ОРГАНІЗАЦІЯ ПАЦІЄНТІВ

КОНТАКТ, ПОСИЛАННЯ НА ІНФОРМАЦІЮ

ПРИМІТКА

Целіакія

Sdružení celiaků ČR

https://www.celiaci.cz/celiaci-na-ukrajine/

Ми забезпечуємо безглютеновим харчуванням та проживанням українських біженців на безглютеновій дієті.

 

Společnost pro bezlepkovou dietu

celiak.cz – portál pro pacienty na bezlepkové dietě

 

Синдром Дауна - розумова недостатність

DownSyndrom CZ, z.s.

www.downsyndrom.cz; info@downsyndrom.cz; WhatsApp +420731031146; Messenger Monika Melzerova

Ми пропонуємо допомогу з орієнтацією в місцевому середовищі, допомогу з інтеграцією в школи, дитячі садки, лікарні, дозвілля, контакти з групами підтримки батьків у містах Прага, Брно, Чеське-Будейовіце та сім'ями за місцем проживання.

Бульозний епідермоліз – хвороба “крил метелика”

DEBRA ČR, z.ú.

www.debra.cz email: pavel.melicharek@debra.cz тел.: +420773467898

Ми пропонуємо допомогу пацієнтам з БЕ, надання медсестринського та медичного обладнання, медичну допомогу, проживання в Чехії та інших країнах ЄС

Епілепсія

Společnost E

www.spolecnost-e.cz

безкоштовно розповсюджуємо інформацію про інфолінію для громадян України для відповідей на медичну інформацію +420 225 201 221 (варіант 8), передаємо контакти епілептологам в Чехії, до яких можуть звертатися люди з України, див. https ://www.clpe.cz/seznam- epileptologist, додаткові питання щодо догляду можна надіслати на info@epistop.cz, психосоціальні питання про життя з епілепсією на info@spolecnost-e.cz

 

EpiStop z.s.

https://www.epistop.cz/

Інформація про доступну допомогу хворим на епілепсію з України, посередництво в контакті з робочими місцями спеціалістів та амбулаторних неврологів-епілептологів, інформація про призначення ліків. Звертайтеся до katerina.kolarova@epistop.cz

Спадковий ангіоневротичний набряк

HAE Junior

email: info@haejunior.cz

Ми пропонуємо співпрацю у пошуку відповідного догляду.

ВІЛ-інфекція

Česká společnost AIDS pomoc

https://www.hiv-komunita.cz/clanky/info-pro-obcany-z-ukrajiny.html

Ми пропонуємо допомогу як новоприбулим біженцям з України, так і українцям, які вже живуть у Чехії і не можуть повернутися додому на лікування через війну.

Лейкемія

Diagnóza leukemie, z.s.

www.facebook.com/diagnoza.leukemie

По WhatsApp зв’язатися з керівництвом асоціації Українська pac. org “Крапля крові”. Моніторинг потреб українських пацієнтів за кордоном шляхом бесід у групі CML EAST EUROPE. Співробітники міжнародної мережі координують потреби українських біженців або пацієнтів, які опинилися у складності через лікування за кордоном

Люди з розладом аутичного спектру

Národní ústav pro autismus - NAUTIS

https://nautis.cz/detail/cz/lide-s-autismem-a-jejich-rodiny-prchajici-pred-valkou-na-ukrajine

Ми пропонуємо: Психологічну та терапевтичну підтримку

Персональна допомога та догляд за дітьми

Дозвілля для дітей

Полегшення догляду за дітьми та дорослими з аутизмом

Зв’язки з організаціями, які пропонують додаткову допомогу

Підтримка Центру спеціальної освіти у навчанні учнів з аутизмом

Люди з травмою спинного мозку

Centrum Paraple, o.p.s.

www.paraple.cz

Пропонуємо послуги людям після травми хребта (статус проживання в Чехії)

 

Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z.s.

www.czepa.cz

 

Невропатія Шарко-Марі-Тута

Společnost C-M-T, z.s.

www.c-m-t.cz

Ми пропонуємо допомогу біженцям з України у пошуку відповідної медичної допомоги.

Захворювання молочної залози

Aliance žen s rakovinou prsu

breastcancer.cz

Ми пропонуємо співпрацю у пошуку відповідної допомоги, надаємо інформаційну підтримку українською та російською мовами

Ревматичні захворювання

Revma Liga Česká republika, z.s.

www.revmaliga.cz/aktualita/допомога-українським-пацієнтам-pomoc-ukrajinskym-pacientum

Основна інформація про допомогу в Чехії, довідник + посилання на контакти для ревматологів у Чехії, які бажають надати невідкладну допомогу безкоштовно

Руководство в помощь украинским пациентам с хроническими заболеваниями или инвалидностью

опубликовано: 10. 3. 2022  

В справочнике пациенты из Украины или те, кто им помогает, могут найти информацию о конкретном заболевании или конкретной помощи от организаций пациентов.

 

В таблице ниже мы приводим конкретную информацию и ссылки, предоставленные нам организациями пациентов. Мы благодарим все организации за всю информацию и помощь.

ДИАГНОЗ

ОРГАНИЗАЦИЯ ПАЦИЕНТОВ

КОНТАКТЫ, ССЫЛКА НА ИНФОРМАЦИЮ

ПРИМЕЧАНИЕ

Целиакия

Ассоциация пациентов с целиакией Чешской Республики

https://www.celiaci.cz/celiaci-na-ukrajine/

Предлагаем посредничество при обеспечении безглютеновых продуктов питания и жилья для украинских беженцев с безглютеновой диетой.

 

Общество безглютеновой диеты

celiak.cz – portál pro pacienty na bezlepkové dietě

 

Синдром Дауна - умственная отсталость

DownSyndrom CZ, z.s.

www.downsyndrom.cz; info@downsyndrom.cz; WhatsApp +420731031146; Messenger Monika Melzerova

Мы предлагаем помощь с ориентацией в местной среде, помощь с интеграцией в школы, детские сады, больницы, организацию досуга, контакты с родительскими группами поддержки в Праге, Брно, Ческе-Будеевице и семьями в окрестностях места жительства

Буллезный эпидермолиз — синдром бабочки

DEBRA ČR, z.ú.

www.debra.cz электронная почта: pavel.melicharek@debra.cz телефон: +420773467898

Мы предлагаем помощь пациентам с БЭ, обеспечение материалов для ухода и медицинскими принадлежностями, медицинское обслуживание, жилье в Чешской Республике и других странах ЕС

Эпилепсия

Společnost E

www.spolecnost-e.cz

распространяем информацию о бесплатной информационной линии для граждан Украины для ответов на вопросы о здоровье +420 225 201 221 (вариант 8), передаем контакты эпилептологов в Чехии, к которым могут обратиться люди, приехавшие из Украины, см. https://www.clpe.cz/seznam-epileptologu, дополнительные вопросы по обслуживанию можно направить по адресу info@epistop.cz, психосоциальные вопросы о жизни с эпилепсией по адресу info@spolecnost-e.cz

 

EpiStop z.s.

https://www.epistop.cz/

Информация о доступной помощи больным эпилепсией из Украины, посредничество в контакте со специализированными отделениями и амбулаторными неврологами-эпилептологами , информация о назначении лекарственных препаратов. Контакт: katerina.kolarova@epistop.cz

Наследственный ангионевротический отек

HAE Junior

электронная почта: info@haejunior.cz

Мы предлагаем сотрудничество в поиске надлежащего ухода.

ВИЧ-инфекция

Чешское общество помощи больным СПИДом

https://www.hiv-komunita.cz/clanky/info-pro-obcany-z-ukrajiny.html

Мы предлагаем помощь как вновь прибывшим беженцам из Украины, так и украинцам, которые уже живут в Чехии и не могут вернуться домой на лечение из-за войны.

Лейкемия

Diagnóza leukemie, z.s.

www.facebook.com/diagnoza.leukemie

WhatsApp контакт руководства ассоциации с украинской организацией пациентов «Капля крови». Мониторинг потребностей украинских пациентов за рубежом путем бесед в группе CML EAST EUROPE. Сотрудники международной сети координируют требования украинских беженцев или пациентов, оказавшихся в затруднительном положении из-за лечения за границей

Люди с расстройством аутистического спектра

Национальный институт аутизма - NAUTIS

https://nautis.cz/detail/cz/lide-s-autismem-a-jejich-rodiny-prchajici-pred-valkou-na-ukrajine

Психологическую и терапевтическую поддержку
Персональную помощь и присмотр за детьми

Досуг для детей

Реабилитационную помощь детям и взрослым с аутизмом

Связь с организациями, предлагающими дополнительную помощь

Поддержку Центра специальной педагогики при обучении учеников с аутизмом

Люди с травмой спинного мозга

Centrum Paraple, o.p.s.

www.paraple.cz

Предлагаем услуги для людей после травмы спинного мозга (статус проживания на территории Чешской Республики)

 

Чешская ассоциация больных параплегией - CZEPA, z.s.

www.czepa.cz

 

Нейропатия Шарко-Мари-Тута

Společnost C-M-T, z.s.

www.c-m-t.cz

Мы предлагаем помощь беженцам из Украины в поиске соответствующей медицинской помощи.

Заболевания груди

Союз женщин с раком молочной железы

breastcancer.cz

Предлагаем сотрудничество в поиске соответствующего ухода, предлагаем информационную поддержку на украинском и русском языках

Ревматические заболевания

Revma Liga Чешская Республика, z.s.

www.revmaliga.cz/aktualita/допомога-українським-пацієнтам-pomoc-ukrajinskym-pacientum 

Основная информация о медицинском обслуживании в Чешской Республике, путеводитель + ссылка на контакты ревматологов в Чешской Республике, готовых оказать неотложную помощь, в том числе бесплатно

 

V níže přiložené tabulce uvádíme konkrétní informace a odkazy, které nám byly předány pacientskými organizacemi. Za veškeré informace i pomoc všem organizacím děkujeme.

DIAGNÓZA PACIENTSKÁ ORGANIZACE KONTAKT, ODKAZ NA INFORMACE  POZNÁMKA
Celiakie Sdružení celiaků ČR https://www.celiaci.cz/celiaci-na-ukrajine/

Zprostředkováváme bezlepkové potraviny a ubytování pro ukrajinské uprchlíky s bezlepkovou dietou.

  Společnost pro bezlepkovou dietu celiak.cz – portál pro pacienty na bezlepkové dietě  
Downův syndrom - mentální postižení DownSyndrom CZ, z.s. www.downsyndrom.cz; info@downsyndrom.cz; WhatsApp +420731031146; Messenger Monika Melzerova Nabízíme pomoc s orientací v místním prostředí, pomoc se začleněním do škol, školek, stacionářů, volnočasívých aktivit, kontakty na rodičovské podpůrné skupiny Praha, Brno, České Budějovice a rodiny v okolí místa pobytu
Epidermolysis bullosa - nemoc motýlích křídel DEBRA ČR, z.ú. www.debra.cz email: pavel.melicharek@debra.cz telefon: +420773467898

Nabízíme pomoc pacientům s EB, zajištění ošetřovacího a zdravotnického materiálu, lékařské péče, ubytování v ČR i jinde v EU

Epilepsie Společnost E www.spolecnost-e.cz

šíříme informace o infolince zdarma pro občany Ukrajiny pro zodpovězení zdravotnických informací +420 225 201 221 (volba 8), předáváme kontakty na epileptology v ČR, na které se mohou obracet lidé z Ukrajiny viz https://www.clpe.cz/seznam-epileptologu, další dotazy ohledně péče je možné zasílat na info@epistop.cz, k psychosociálním otázkám k životu s epilepsií na info@spolecnost-e.cz

  EpiStop z.s. https://www.epistop.cz/

Informace o dostupné péči pro pacienty s epilepsií z Ukrajiny,zprostředkování kontaktu na odborná pracoviště a ambulantní neurology-epileptology, informace o předepisování léků. Kontakt katerina.kolarova@epistop.cz

Hereditární angioedém HAE Junior email: info@haejunior.cz Nabízíme spolupráci při hledání odpovídající péče.
HIV infekce Česká společnost AIDS pomoc https://www.hiv-komunita.cz/clanky/info-pro-obcany-z-ukrajiny.html

Nabízíme pomoc jak nově příchozím uprchlíkům u Ukrajiny, tak Ukrajincům, kteří v ČR již žijí a nemohou se kvůli válce vrátit domů pro léčbu.

Leukémie Diagnóza leukemie, z.s. www.facebook.com/diagnoza.leukemie

WhatsApp kontakt vedení spolku s ukrajinskou pac. org "Kapka krve". Monitorování potřeb ukrajinských pacientů v zahraničí konverzací ve skupině CML EAST EUROPE. Personál mezinárodní sítě koordinuje požadavky ukrajinských utečenců či pacientů,kteří se z důvodu léčby v cizině ocitají v nesnázích

Lidé s poruchou autistického spektra Národní ústav pro autismus - NAUTIS https://nautis.cz/detail/cz/lide-s-autismem-a-jejich-rodiny-prchajici-pred-valkou-na-ukrajine

Nabízíme: Psychologickou a terapeutickou podporu
Osobní asistenci a hlídání dětí
Volnočasové aktivity pro děti
Odlehčovací péči pro děti i dospělé s autismem
Propojení s organizacemi nabízejícími další pomoc
Podporu Speciálně pedagogického centra při vzdělávání žáků s autismem

Lidé s poškozením míchy Centrum Paraple, o.p.s. www.paraple.cz

Nabídka služeb pro osoby po poškození míchy (status pobytu na území ČR)

  Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z.s. www.czepa.cz  
Neuropatie Charcot-Marie-Tooth Společnost C-M-T, z.s. www.c-m-t.cz

Nabízíme pomoc uprchlíkům z Ukrajiny při hledání odpovídající zdravotní péče.

Onemocnění prsů Aliance žen s rakovinou prsu breastcancer.cz

Nabízíme spolupráci při hledání odpovídající péče, nabízíme informační podporu v ukrajinštině a ruštině

Revmatické nemoci Revma Liga Česká republika, z.s. www.revmaliga.cz/aktualita/допомога-українським-пацієнтам-pomoc-ukrajinskym-pacientum  Základní informace o péči v ČR, rozcestník + odkaz ke kontaktům na revmatology v ČR, kteří jsou ochotní poskytnout urgentní péči i zdarma
Roztroušená skleróza Sdružení mladých sklerotiků, z.s. www.mladisklerotici.cz  
Svalová distrofie Duchenne/Becker a další vzácné nervosvalové onemocnění raného věku Parent projekt, z.s. https://www.parentproject.cz/sos-ukrajina  
Pečující o blízké s postižením, seniory Unie pečujících z. s. www.uniepecujicich.cz Nabízíme pomoc lidem z Ukrajiny, kteří přichází s blízkým potřebujícím každodenní pomoc (člověk s postižením, senior), účast na setkáních pečujících