Organizace pacientského segmentu

---

Pojem organizace pacientského segmentu používáme jako zastřešující termín, pod který lze podřadit jakoukoli organizaci, která pomáhá pacientům. Takové organizace lze podle jejich účelu rozdělit na dvě základní kategorie.

Za prvé ty, ve kterých jsou zapojeni přímo pacienti nebo jejich blízcí, kteří o pacienty pečují. Díky přímému zapojení pacientů mají tito silný vliv na chod organizace. Takovéto organizace označujeme jako pacientské organizace neb to jsou pacienti, kteří mají zásadní vliv na činnost organizace.

Za druhé ty, ve kterých není rozhodující přímé zapojení pacientů, poskytují však pro ně cenné služby. Ty nazýváme organizace na pomoc pacientům. 

Pacientské organizace 

Pojem pacientská organizace zná zákon a je definován v § 113f zákona o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování.  

Pacientské organizace jsou schopny předat v oblasti jejich zaměření základní komplexní informace pacientům, pečujícím i široké veřejnosti. Vydávají různé informační materiály či pořádají vzdělávací a osvětové semináře. Primárně se jedná o spolky, jejichž členy jsou osoby s určitým onemocněním nebo zdravotním postižením či osoby jim blízké. To přináší především možnost vzájemné podpory, sdílení zkušeností i poskytování praktických rad od osob potýkajících se se shodným zdravotním problémem a souvisejících komplikací zasahujících do osobního nebo pracovního života. Některé pacientské organizace pak přímo nabízejí i pomoc sociální či materiální.  

Možnost obrátit se na pacientské organizace není podmíněna členstvím v nich. Pacienti, osoby jim blízké či jejich zástupci se však mohou na základě vlastního rozhodnutí stát členy těchto organizací a tím získají možnost se více zapojit do činností těchto organizací a podílet se na rozhodování o jejich dalším směřování. 

Přímé zapojení pacientů do činnosti pacientských organizací spolu s možností získat důležité a jedinečné informace o zkušenostech a potřebách přímo od pacientů poskytuje pacientským organizacím žádoucí legitimitu při reprezentování pacientské veřejnosti.  

Zástupci pacientských organizací mohou být členy Pacientské rady (poradní orgán ministra zdravotnictví). Aby mohla organizace nominovat svého zástupce, musí splnit podmínky dané Statutem Pacientské rady. Člen Pacientské rady se může vyjadřovat k materiálům vznikajícím na ministerstvu nebo může aktivně podávat podněty, které jsou formou usnesení Pacientské rady adresovány ministru zdravotnictví. 

Pacientské organizace mají rovněž možnost požádat o zápis do Seznamu pacientských organizací. O zápisu do něj rozhoduje Ministerstvo zdravotnictví na základě kritérií stanovených zákonem. Pacientským organizacím, které kritéria splní a jsou zapsány do Seznamu, se pak otevírají další možnosti, jak reprezentovat pacientskou veřejnost a prosazovat jejich zájmy. (Více se lze dozvědět v článku o procesu rozhodování o úhradě léčin na vzácná onemocnění.)

Organizace na pomoc pacientům 

V tomto případě se jedná o organizace, které se přímo zaměřují na poskytnutí specifické pomoci pacientům dle jejich konkrétní situace a potřeby. Poskytují např. služby konzultační, sociální, materiální nebo finanční pomoci. Stejně jako pacientské organizace tak i tyto organizace bývají orientovány na pomoc pacientům s konkrétní zdravotní indispozicí. 

Právní rámec, dle kterého organizace na pomoc pacientům fungují, většinou nedovoluje obecné přímé zapojení pacientů do jejich řízení. Z hlediska právní formy se může typicky jednat o nadaci. Nadaci dle občanského zákoníku zakládá zakladatel nadační listinou. V ní zakladatel mimo jiné vymezí účel nadace, způsob ustanovení správní rady nadace, podmínky pro poskytování nadačních příspěvků, případně okruh osob, jimž lze tyto příspěvky poskytnout. 

I organizace na pomoc pacientům mohou v určité míře fungovat jako fóra pro sdílení zkušeností.  

Jak vybrat vhodnou organizaci? 

Jednotlivé organizace pacientského segmentu bez ohledu na jejich právní formu poskytují rozdílnou škálu možností pomoci, získávání informací a aktivní účasti. 

Pacientské organizace jsou vhodným místem pro ty, kteří potřebují získat informace. Dále pro ty, jež jsou ochotni sdílet své zkušenosti s jinými či naopak pro ty, kteří hledají rady a praktické tipy. Nabízejí také možnost angažovat se v prosazování práv pacientů a zlepšování jejich podmínek. 

Organizace na pomoc pacientům primárně cílí na poskytování služeb a pomoci dle potřeb konkrétního člověka a možností organizace. 

Pacient samozřejmě není omezen na výběr jediné organizace a může tak využívat služeb a výhod více organizací najednou. 

Informace o organizacích na pomoc pacientům lze hledat na internetu nebo právě prostřednictvím pacientských organizací, kde lze čerpat i z osobních zkušeností jiných pacientů. Vždy je dobré se dívat na strukturu organizace, zdroje financování a prováděnou činnost organizace.